Min kamp mot AML

Onsdagen den 27 november kl 23.15.

Nu var det ganska länge sen jag skrev nånting och en del saker har hänt.

Sen jag skrev sist har jag flyttat hem till mig. Mamma följde ju med och har varit här en del, men jag har också varit ensam ganska mycket vilket har varit skönt.

Problemen med CVK:n fortsatte och jag fick den där otäcka känslan i bröstet ytterligare ett par gånger. Till slut fick jag komma till hematologavdelningen på sjukhuset där en sköterska undersökte den och upptäckte att det var hål i slangen. Exakt hur det hade gått till vet ingen, men det var på grund av att det kom in luft i slangen som jag fick den där känslan i bröstet. Sjuksköterskan tejpade igen hålet och en vecka senare, i fredags den 22 november, fick jag en ny CVK inopererad.

Jag hade feber till och från ett par dagar förra veckan och under helgen. Det började i torsdags morse, då hade jag 37,9 i temp och larmade till ASIH vilket jag fått information att man ska göra. Då kom sköterskan Kalle hit och satte antibiotika enligt rutin. Jag mådde inte speciellt dåligt och kände mig inte direkt febrig, så jag behövde inte åka in med ambulans eller så men de ger alltid antibiotika intravenöst och tar blododlingar som rutin för att vara på den säkra sidan. Eftersom jag ändå skulle in till sjukhuset på informationsmöte om transplantationen, så åkte vi bara in lite tidigare så en läkare på hematologen kunde kolla på mig.

Samma dag var vi som sagt på informationsmöte angående stamcellstransplantationen och fick träffa överläkaren och koordinatorn på avdelningen. Det var ett jobbigt möte och jag grät en hel del. Blev också ganska snurrig av allt prat om transplantationen och tiden efteråt, så jag fick lägga mig på en brist och vila lite. Läkaren berättade att de har hittat tre donatorer till mig, som de anser är 10/10 matchning allihopa. De går efter tre kriterier/kategorier när de letar donator: HLA-typning/vävnadstypning, blodgrupp och virushistorik. Alla tre kategorier måste inte matcha för att det ska vara en 10/10 matchning, utan vissa saker är viktigare än andra. Exempelvis behöver donatorn inte ha samma blodgrupp som jag, utan det är ganska vanligt att man får sin donators blodgrupp efter transplantationen. Att de hade hittat en donator, tre stycken till och med, kom som en väldig överraskning och det var nog då jag började gråta. Det gjorde att allting kändes mycket mer verkligt, att det är på gång på allvar liksom.

Jag tycker ju att hela grejen är ganska äcklig, i brist på ett bättre ord. Jag kan inte riktigt sätta fingret på varför, för själva transplantationen är ju egentligen som en vanlig blodtransfusion. Det är väl nåt min hjärna fått för sig, att det faktum att den innehåller stamceller från en annan människa är äckligt. Det är också en så konstig grej med tanke på att transplantationen just går till som en vanlig transfusion vilket känns väldigt odramatiskt, med tanke på vilken stor grej det egentligen är att få en stamcellstransplantation. Till skillnad från en levertransplantation till exempel, så är det inte ett organ man kan plocka ut igen. När stamcellerna är inne i mitt blodomlopp så kan man inte ta ut dem ifall man skulle få lust med det. Varför man nu skulle få för sig det... Det är massa tankar som snurrar och jag tror att det hela känns märkligt eftersom själva transplantationen är relativt odramatisk, det är ingen stor operation eller nåt, men när det väl är gjort så är det som att ha kastat sig ut från en bro utan nåt snöre runt fötterna. Då är det bara att vänta på att stamcellerna hittar till rätta och börjar göra sitt jobb, samt alla biverkningar och reaktioner som kommer komma. De har jag ju läst mycket om och läkaren på mötet berättade också om det, vilket var anledningen till att jag blev yrslig och behövde lägga mig. Hon berättade att veckan efter transplantationen brukar vara ganska lugn och det brukar inte hända så mycket, utan det tar ca en vecka för stamcellerna att börja jobba och då brukar de tuffa reaktionerna komma. Bland annat sår i hela mag- och tarmkanalen, alltså hela vägen från munnen ända till rumpis, vilket gör så pass ont att man inte kan äta eller dricka, ibland inte ens prata. Då brukar man få en egen pump med smärtstillande som man själv kan dosera ut när man behöver. Med en maxgräns självklart.

I onsdags, den 20 november, gjorde jag mitt tredje benmärgsprov. Jag fick samma lugnande som förra gången så jag minns inte så mycket. Syrran var med och det gick bra.

Sen var det sagt att min hematolog skulle ringa mig nån dag efter benmärgsprovet för att informera hur planeringen framöver ska se ut och vad nästa steg i behandlingen blir. När jag pratade med honom tidigare, innan jag fick den trasiga CVK:n utbytt, så sa han att han vill att nästa steg ska bli transplantation i stället för fler cellgiftskurer, men att det dels beror på hur svaren från benmärgsprovet ser ut och när transplantationen kan ske. Jag hade fått en kallelse för inläggning igår, tisdagen den 26 november, för en tredje kur men det kunde ändra sig beroende på vad provsvaren visade. Men läkaren ringde inte, så i måndags ringde jag avdelningen och hörde efter. Koordinatorn visste ingenting och min läkare var inte på avdelningen, så jag fick till svar att jag skulle få veta med kort varsel nästa dag ifall jag skulle komma in eller inte. Det hela slutade med att jag fick ett meddelande igår om att jag inte skulle läggas in och på eftermiddagen ringde en annan hematolog - Stefan, som tog mitt andra benmärgsprov. Han berättade att provsvaren såg bra ut, jag är fortfarande i remission vilket är jättebra. Han hade också pratat med en fertilitetsläkare angående min fertilitetsbevarande behandling. Under andra kuren var jag ju på fertilitetskliniken där de pratade om att jag skulle få hormonstimulerande sprutor och sedan plocka ut och frysa ner ägg. Det har nu ändrat sig till att jag ska ta ut en hel äggstock som sedan fryses ner för att kunna sättas tillbaka in i mig nån gång i framtiden. Anledningen till att det har ändrat sig är helt enkelt för att det inte finns tid för en hormonstimulerande behandling. Dessutom verkar det vara ganska låg chans att en sån behandling lyckas efter de kurer med cellgifter jag fått. Stefan hade i alla fall bokat in mig idag för ett möte med en läkare som utför såna operationer, samt en tid för operationen redan i morgon. Så jag var på sjukhuset idag och träffade en läkare som hette Gry, som ska utföra operationen i morgon. Jag ska vara på sjukhuset kl 6 i morgon bitti och operationen görs med titthålskirurgi. Ett snitt i naveln för en kamera, två små snitt på ena sidan av magen där de går in med instrumenten och så ett lite större snitt ovanför blygdbenet där själva vävnaden tas ut. Sen delas vävnaden upp i små bitar, 5x5 mm stora, som fryses ner. När det är dags för bitarna att sättas tillbaka in i mig så fäster man dem tydligen på den äggstocken jag har kvar, eventuellt i bukväggen eller vid urinblåsan. Jag hade ingen aning om att det går till så, jag trodde de tog äggceller från äggstocken de tar ut och att en befruktning görs på konstgjord väg som sen förs in i mig. Jag är inte jättesugen på att genomgå en operation, framförallt inte nu med tanke på allt strul med CVK:n och det faktum att jag fortfarande har ganska ont efter att jag fick den nya inatt i fredags. Men det är för min framtids skull och jag vill inte ångra mig sen ifall jag skulle låta bli att göra det här nu.

Igår ringde även koordinatorn från stamcellstransplantationsavdelningen för att berätta att de har beställt mina stamceller. De är ju inte donerade än, utan de donatorer som väljs ut för att de matchar någon i behov av deras stamceller blir meddelade när det är dags. Om allting går enligt transplantationsläkarens plan så ska jag transplanteras vecka 3. Det betyder att min behandling börjar vecka 2, med konditioneringen vilket är en kur cellgifter inför transplantationen. Den kuren är väldigt kraftig och slår ut hela mitt immunförsvar så att de nya cellerna inte behöver bråka om vem det är som ska bestämma.

Detta innebär att jag kommer få en tredje kur "vanliga" cellgifter med start nån dag nästa vecka, för annars går det för lång tid utan behandling innan transplantationen.

Så ja, det händer en hel del. Operation i morgon, till perukmakaren på måndag, cellgifter nästa vecka, transplantation som eventuellt startar om ungefär 6 veckor. Det är så planen ser ut just nu.