Min kamp mot AML

Tyskland. Tyska stamceller. Från en 27-årig kvinna. Jag undrar vem hon är. Hur hon ser ut. Om hon har donerat stamceller förut eller om det här var första gången. Om processen var jobbig för henne, om hon fick ont i skelettet av medicinen som stimulerar produktionen av stamceller som hon behövde ta. Jag undrar hur hennes liv ser ut. Vad hon är bra på, vad hon tycker om att göra. Hade jag tyckt om henne som person? Hon kanske har barn. Kanske är hon gift. Bor hon i stan eller på landet? Vad har hon varit med om i sitt liv?

Under tiden som stamcellerna gick in kom sköterskan tillbaka flera gånger och kollade läget, eftersom man kan få olika reaktioner av cellerna. Man kan få en allergisk reaktion, ens blodtryck kan gå både upp och ner och därför har de noga koll på en. Det hela tog ungefär två timmar och jag fick ingen reaktion under tiden, men jag var väldigt trött av Tavegylen och därför somnade jag ganska snabbt och har inte så tydligt minne från resten av kvällen.

Under natten fick jag ganska hög feber, vilket de sa inte var ovanligt. Ens kropp reagerar ofta så på cellerna och jag fick Alvedon. Jag mådde också väldigt illa under natten och sov ganska oroligt. Mamma sov kvar med mig i extrasängen bredvid och hon sov nog inte heller vidare bra. Personalen var inne med jämna mellanrum för att hålla koll på mig så det blev en hel del spring.

Dagen efter mådde jag okej, i alla fall så vitt jag minns. Personalen hade berättat att man kan få ont i skelettet efter transplantationen vilket jag kände av redan dagen därpå. Jag hade som en molande värk i bäckenet bak i ryggen, men ingenting jag besvärades av.

Dagarna därpå rullade på, jag hade lite värk i kroppen och var trött men jag mådde okej. På måndagen den 20 januari kom en sköterska in på morgonen och berättade att jag från och med nu var isolerad, för mina värden hade gått ner och jag var neutropen. Det betydde att jag skulle duscha med bakteriedödande tvål, jag minns inte om det var en eller två gånger i veckan, att min tandborste skulle stå i en mugg med bakteriedödande alkohol och att jag bara fick lämna sjukhusrummet efter kl 18 på vardagar. På helgerna får man gå ut under hela dygnet under isoleringen, eftersom sjukhuset då är stängt.

Ungefär vid den här tiden hade jag börjat få ont i magen, antagligen på grund av alla mediciner och tabletter jag tog. Det gjorde det svårt för mig att äta och ta alla mina tabletter vilket jag pratade med min syster om. Eftersom hon jobbar som sjuksköterska så visste hon att i stort sett alla mediciner jag fick fanns att få i både oral lösning men också intravenöst. Jag tog upp detta med en sköterska på avdelningen som skulle höra efter med en läkare. Men dagarna gick och jag fortsatte få högar med tabletter att ta både morgon och kväll. Jag frågade flera gånger om att få medicinerna intravenöst och förklarade att jag hade väldigt ont i magen, men jag fick inget svar.

Sent en kväll kom en sköterska in på mitt rum med en stor påse näringsdropp i famnen. Jag fick panik, för jag visste att man kan må illa av näringsdropp och att de droppar på i 12 timmar och ingen hade nämnt nånting om näringsdropp för mig. Jag är en orolig person och jag behöver information i förväg för att kunna förbereda mig på saker och ting. Samma känsla sköljde över mig som när jag fick reda på att Sandimmun-droppen skulle vara igång nästan dygnet runt.

Jag blev helt ställd, det kändes så kränkande på nåt sätt att en människa kommer in till en på det där sättet och är helt okej med att sätta igång ett dropp som man själv inte har nån aning om att man ska få. Det kanske bara har att göra med hur jag fungerar som person, kanske skulle ingen annan reflektera över det mer än att man är patient och det är personalen som bestämmer vad man ska få och när och hur. Men det är nog just det, att trots att man är patient så har man inte slutat vara en människa som förtjänar hänsyn. Jag kände mig redan väldigt identitetslös, i de fula sjukhuskläderna utan ett enda hårstrå på hela kroppen. Dessutom var jag rädd och orolig, det krävdes inte mycket för att det skulle brista för mig. Och brast gjorde det. Med gråten i halsen sa jag "jaha, ska jag få näringsdropp...?" Sköterskan svarade bara "ja, är det ingen som har sagt det?"  Då brast det lite till. "Nej, det är ingen som har sagt det!" Tårarna rann och jag kände mig som en mus inträngd i ett hörn. "Det trodde jag dagpersonalen hade sagt till dig, för det var de som bestämde det" sa sköterskan oberörd. Jag förklarade för henne med panik i rösten och tårarna strömmandes att det blir för mycket för mig, ingen har sagt nånting, jag fixar inte det här. Sköterskan stannade upp och visste nog inte hur hon skulle hantera min reaktion. Jag bad henne att gå ut och ta näringsdroppet med sig, vilket hon gjorde utan att protestera.

Jag hade min syster i telefonen när det här hände och hon hörde allt, hur ledsen och upprörd jag blev och hur nonchalant sköterskan var. Jag klädde på mig min jacka och gick ut genom det ödsliga sjukhuset. Syrran höll med om att det inte är bra att man som patient inte blir informerad om vad som pågår och planeras kring ens vård. Dessutom hade vi redan gått igenom det här flera gånger på förberedelsemötena vi hade tillsammans med läkarna och några av sköterskorna, att jag är orolig och har lätt till ångest och behöver information. Det är sånt som vårdpersonal ska ta hänsyn till.

Den här incidenten i kombination med att jag inte fick någon hjälp med att få i mig mina mediciner, gjorde verkligen att det brast för mig. Jag kände mig överkörd och inte lyssnad på och jag sa till min syster att jag skiter i det här, jag åker härifrån, jag drar för jag klarar inte av att vara här längre. Syrran frågade om jag ville att hon skulle komma och jag sa ja utan att tveka. Hon sa att hon ville hjälpa mig att prata med personalen, i egenskap av sjuksköterska och storasyster. Hon lät lugn och samlad och sa att hon bara skulle packa ihop lite och sen åka. Senare fick jag reda på att hon i själva verket var väldigt upprörd. Till mamma hade hon uttryckt att hon var tvungen att rycka ut för min skull för såhär ska det inte gå till. Jag var, och är än idag, så oerhört tacksam att hon kom den kvällen trots att det var sent, och att hon backade mig i att få personalen att förstå mina behov bättre.

Redan samma kväll, efter att syrran pratade med nattsköterskan, fick jag medicinerna i orala lösningar och dagen därpå hade vi ett möte med tre läkare och en sköterska. Jag upplevde att läkarna försökte försvara en hel del av det som jag hade upplevt som problematiskt och nu hade möjligheten att ifrågasätta. Angående Sandimmun-droppet sa de att det är svårt för dem att komma ihåg varje liten detalj på förberedelsemötena, vilket jag sa var rent skitsnack. Jag sa det kanske inte ordagrant, men jag ifrågasatte hur de kan anse att en sån sak är en liten detalj och hur kan man glömma en så viktig del av konditioneringen när man som personal på en transplantationsavdelning ska vara expert? Jag frågade dem hur de trodde att de själva hade upplevt det. Det är ni som har gjort det här förut, det har inte jag. När jag återigen försökte förtydliga mitt behov av att få tydlig information i förväg, tog en av läkarna upp ett så (enligt mig) urkorkat argument. Hon sa att man som patient måste förstå att ibland händer det akuta saker som läkarna inte kunnat förutse och då går det inte alltid att ge information i förväg. Jag suckar och skakar på huvudet än idag när jag tänker på det argumentet, eftersom det var helt irrelevant och dessutom bara stärkte min poäng ännu mer. Att när det finns tid, när det beslutas om saker som ska ske vid ett senare tillfälle, då är det väl extra viktigt att man ser till att patienten får den informationen? Just för att det inte är någonting akut. För att man som patient ska kunna känna sig så trygg det bara går. Läkaren hade inget motargument till det.

Ett par dagar in i isoleringen började biverkningarna från konditioneringen komma. Självklart hade läkarna berättat om dem i förväg, bland annat att den vanligaste biverkningen är kraftig smärta i munnen och halsen. Det beror på att slemhinnorna blir väldigt skadade av cellgifterna man får. Smärtan kan bli så pass stark att man inte klarar av att varken äta eller dricka, ta sina mediciner oralt eller ens prata. Så blev det för mig. Det slog inte till över en natt, utan jag kände av att smärtan i halsen kom smygandes i ett par dagar innan det blev så pass illa att jag behövde morfin. Smärtan jag fick var värst i halsen och den är inte alls lik vanligt halsont. Det är mer en känsla av att ha öppna sår i halsen i kombination med att det bränns. Jag kunde inte svälja min egen saliv eller prata till slut. När läkarna kom in varje dag på ronden så fick jag skriva ner vad jag ville få sagt.

Först fick jag morfin i tablettform, men ganska snart hade jag för ont för att ens kunna svälja de små pillrena. De bad mig försöka, att ta en snabbverkande morfintablett för att sen kunna ta mina andra mediciner. Det fanns inte en chans och till slut fick jag morfin i dropp med en pump jag kunde trycka på var tjugonde minut för en extra dos ifall jag hade mycket ont. När det var som värst räknade jag ner minutrarna tills jag kunde trycka på knappen igen.