Min tolfte dagboksanteckning + sista natten hemma đ
Kategori: Stamcellstransplantation, Tankar & kÀnslor
"Natten till fredagen den 18 oktober kl 02.55.
Ena minuten kÀnner jag att jag har koll pÄ lÀget. Att jag har insett, förstÄtt och accepterat att jag Àr sjuk. Att jag har leukemi. Att jag har cancer. Och sÄ kan jag kÀnna mig redo liksom, att det hÀr fixar jag. Nu kör vi, nemas problemas. Det blir som det blir under vÀgens gÄng men jag klarar det hÀr.
Men andra sekunden Àr det tvÀrtom. Att jag inte fattar ett skit och jag fÄr panik. Det kan inte vara sant, det kan inte stÀmma, det mÄste vara en dröm, nÄn sjuk jÀvel driver med mig. Om jag springer hÀrifrÄn, tillrÀckligt lÄngt bort, sÄ kan sjukdomen inte hinna med. Jag mÄste springa ifrÄn den bara. För sÄhÀr kan det inte vara. Det bara kan inte det.
Idag var ASIH hÀr, under tiden som mamma var pÄ mammografi. Det var en ny kille, Kalle. Han var rolig och hade dialekt. Han var lite lÄngsam nÀr han förberedde grejerna, fyllde upp dom dÀr spolningsprutorna och sÄ, men vÀldigt noggrann kÀndes han. Vi pratade rÀtt mycket, om mammografi och cellprov och min CVK. Efter det Ät jag min frukost och tog mina mediciner och sÄ kom mamma hem. Hon var hos mormor och Ät frukost efter mammografin. Sen pratade hon med Saga och bestÀmde att hon skulle komma över, sÄ det gjorde hon nÄn timme senare. Jag och Saga tog en svÀng hem till mig för att kolla ifall jag fÄtt brickan till porten och hÀmta lite grejer. Sen Äkte vi tillbaka hit och sen gick vi till Globen för jag ville köpa en sport-bh som jag kan stoppa in spenarna (CVK-slangarna) i. SÄ ja, jag var i Globen idag. Vi gick inte igenom hela Globen utan vi gick in pÄ sidan liksom för att komma nÀrmare H&M. Men jag köpte tvÄ toppar, en vanlig sport-bh och en lite lÀngre som gÄr ner en bit pÄ revbenen. Det blir nog bra tror jag, sÄ slipper jag ha slangarna hÀngandes hela tiden och tÀnka pÄ att inte rÄka fastna i dem. Framför allt nÀr jag sover. Fast jag har ju hunnit vÀnja mig rÀtt bra nu.
Det hĂ€r med stamcellstransplantationen kĂ€nns sĂ„dĂ€r assĂ„... det kĂ€nns jobbigt och jag Ă€r redan rĂ€dd för allt som kan hĂ€nda. Har ju kollat pĂ„ den dĂ€r australiensaren pĂ„ youtube och googlat pĂ„ det för att jag Ă€r ett pucko. Men det Ă€r frĂ€mst det dĂ€r GvH jag Ă€r rĂ€dd för, för man kan bli riktigt sjuk av det och mĂ„ skit i flera veckor och mĂ„nader. Ăr Ă€ven rĂ€dd för att fĂ„ bestĂ„ende men som jag har lĂ€st att folk fĂ„tt. En kvinna blev blind pga att de nya stamcellerna stötte bort hennes hornhinnor. Hon fick göra en lungtransplantation ocksĂ„, pga att hon gick GvH i lungorna. Det Ă€r vanligast att man fĂ„r GvH i huden, tarmarna, levern... men man kan fĂ„ det överallt. Njurarna, lungorna, underlivet. Och det beror helt enkelt pĂ„ att stamcellerna reagerar pĂ„ den nya kroppen dom Ă€r i. Som en omvĂ€nd bortstötningsreaktion dĂ€r kroppen vanligtvis stöter bort det nya organet. Man fĂ„r ju immunhĂ€mmande medicin och medicin mot infektioner för att hĂ„lla det under balans, sĂ„ de nya stamcellerna inte blir för galna men Ă€ndĂ„ börjar göra det de ska. SĂ„ det Ă€r en hĂ„rfin balansgĂ„ng det dĂ€r har jag förstĂ„tt.
Snart Àr det dags för tandlÀkare och benmÀrgsprov. PÄ tisdag, den 22:a. ASIH ska se till att komma pÄ morgonen den dagen sÄ de Àr klara senast 10 nÀr jag behöver Äka. Pratade med Kalle om det och sÄ ringde han upp pÄ eftermiddagen och berÀttade att de hade ordnat det. Fick mer tabletter mot illamÄende av honom ocksÄ, som jag ringde och lÀmnade meddelande om igÄr sÄ det var ju jÀttebra. Ska fÄ mer Imovane pÄ söndag ocksÄ. Tog en igÄr kvÀll som funkade bra sÄ jag sov faktiskt rÀtt okej. Gick upp i morse typ nÀr mamma hade gÄtt hemifrÄn och gjorde kaffe och hade min vanliga morgonrutin med kaffe och cigg som det var i mitt normala liv. Det hÀr med rökningen Àr svÄrt assÄ... riktigt jÀvla svÄrt. Speciellt nÀr jag Àr hemma och mÄr bra liksom. Den första tiden pÄ sjukhuset under cellgifterna sÄ hade jag mina nikotinplÄster och jag var nÀstan aldrig ens sugen pÄ en cigg ens. Jag var för orolig och rÀdd för allt för att kunna röka dÄ. RÀdslan och Ängesten gjorde mig illamÄende och dÀrmed inte röksugen. Och det Àr sÄ sjukt att det kÀnns som att det Àr en del av den friska jag som jag typ... har behov av att behÄlla. NÄt normalt som jag vill ha kvar. Det Àr ju absurt. Och sÄ sjÀlva beroendet sÄklart, den kemiska substansen och rutinen som sagt. Vilket jÀvla skit man dragit pÄ sig med att röka alltsÄ...
Mitt hÄr verkar ha pausats lite, det lossnar inte alls lika mycket lÀngre. SÄ allt lossnade inte pÄ en gÄng, utan jag tror det sista kommer lossna vid ungefÀr samma tid efter nÀsta kur. Typ 1,5 vecka senare.
Har fÄtt tid för lungundersökningen, den 8 november och tid hos fertilitetskliniken den 29 oktober, sÄ dagen efter nÀsta kur Àr slut. KÀnns lite nervöst faktiskt... jag vill ju veta vad oddsen Àr att kunna ta ut nÄt som gÄr att bevara för framtiden. Men jag har ju ingen aning. De kanske berÀttar för mig att efter tvÄ cellgiftskurer sÄ Àr det vÀldigt liten chans... och stÀller man det i relation till riskerna nÀr jag Àr infektionskÀnslig... det Àr ju en operation, i alla fall det Martin nÀmnde att ta ut en del eller hela ena Àggstocken. Det Àr nog faktiskt... en större grej Àn vad jag trott. Eller orkat tÀnka pÄ och kÀnnas vid. Det faktum att jag kanske inte kan fÄ barn pga det hÀr. Att chanserna Àr smÄ. Och att bli tvingad att behöva tÀnka pÄ det och ta beslut kring det, i allt det hÀr kaoset...
En sak jag funderar över. Jag har ju som sagt googlat sjÀlv och hittat siffror pÄ överlevnadschanserna för min sjukdom. Mycket har med Äldern att göra och Àven om man har andra sjukdomar samtidigt, men jag lÀste nÄnstans att det bara Àr ca 24% att bli helt frisk frÄn den sjukdomen jag har. DÄ vet jag inte om det Àr med enbart cellgifter. Det skrivs om 5 och 10-Ärs överlevnad. Och nu ska jag ju transplanteras dÄ min leukemi med alla mutationer har sÄ hög risk för Äterfall. SÄ en transplantation ska minska risken för Äterfall, men betyder det inom de dÀr 5 eller 10 Ären eller för resten av mitt liv? FÄr man total remission frÄn sin cancer och den inte kommer tillbaka inom 5 Är sÄ blir man vÀl friskförklarad? Jag har liksom börjat tÀnka mycket pÄ vad mina chanser Àr för att bli frisk, pÄ riktigt. Sen kan ingen veta vad som kan hÀnda eller kommer att hÀnda, sÄklart. Och jag vet att lÀkarna gör allt dom kan för att bota mig. Det stÄr ju det uttryckligen i utlÄtandet som Mazdak skrev, att syftet med behandlingen Àr att göra mig frisk. Men jag blir ÀndÄ fundersam. Det mÄste ju veta men hur tydliga Àr dom med det till mig? De kanske tar en sak i taget med siktet pÄ ett mÄl inom den nÀrmsta tiden, ett mÄl de hoppas pÄ att uppnÄ. Sen kan saker hÀnda och förÀndras under tiden som gör att de behöver tÀnka om. Men om de snackar om transplantation för att köpa mig 5 Är, dÄ... det kÀnns... sÄ kan det vÀl inte vara. Men tÀnk om det Àr sÄ liksom. Och att dom redan vet om det, att 5 eller 10 Är Àr det bÀsta jag kan fÄ ut av en transplantation. Och sÄ vet inte jag det... utan jag tÀnker att det Àr för resten av mitt liv, att jag aldrig ska behöva fÄ Äterfall. Med rum för att vad som helst kan hÀnda sÄklart. Ja jag vet inte. Jag tÀnker för mycket och snurrar till allting som vanligt. Vi kommer ju prata med dem mer pÄ sjukhuset om det hÀr med transplantationen och dÄ kan jag frÄga dem om det hÀr. Jag fattar ju att dom inte kan veta 100% men de Àr ju experterna sÄ det kÀnns som att dom borde kunna sÀga vad som Àr rimligt och vad de tror utifrÄn all kunskap de har kring sÄna hÀr saker.
Jag vill bara att det hÀr ska vara över nu. Men det har ju knappt börjat. Det Àr typ som att ha packat bilen, börjat köra, kommit tvÄ mil och sÄ kÀnner man att det rÀcker nu... men sÄ har man 483 mil kvar."
Nutid.
Tisdag den 7 januari 2020 kl 02.59.
Idag var jag, syrran och mamma pÄ inskrivningssamtal pÄ CAST. Lyckades inte sova mÄnga timmar innan Niklas frÄn ASIH ringde pÄ dörren och mötet pÄ avdelningen tog 2,5 timmar plus att jag hÀlsade pÄ GO (den nya killen jag trÀffade under min sista kur) som fÄr sin andra kur nu, sÄ jag var helt slut nÀr jag och mamma kom hem till mig. Dessutom fick vi vÀnta i 40 minuter pÄ en sjuktaxi hem och sen hade det ÀndÄ bokats med samÄkning vilket jag inte ska ha. Det Àr fan mycket strul med de dÀr sjukresorna, att bilarna blir sena och inte gÄr att spÄra för kundtjÀnst och sÄ fÄr man ta en vanlig taxi ÀndÄ för att inte bli sen, eller sÄ missar de att lÀgga in rÀtt detaljer i bokningen sÄ det visar sig vara fel nÀr chauffören dyker upp. Jag och mamma fick ta en vanlig taxi och betala 500 kr, sÄ jag ska skicka in kvittot till fÀrdtjÀnst och krÀva Äterbetalning. Det Àr inte mitt jÀvla fel att mupparna som tar emot bokningen gör fel.
Anledningen till att jag Àr vaken nu Àr... ja jag vet egentligen inte, jag somnade rÀtt tidigt för jag var sÄ trött men sÄ vaknade jag runt 01 och kunde inte somna om. SÄ nu har jag druckit en kopp kaffe, spelat lite pÄ telefonen och lyssnar pÄ musik. Det Àr ju min sista natt hemma eftersom jag blir inlagd i morgon. KÀnns konstigt... Jag Àr sÄklart fortfarande rÀdd och orolig, det har inte gÄtt över liksom, men nÄnstans sÄ orkar jag typ inte kÀnna sÄ mycket mer lÀngre. Nu gör vi det hÀr bara. Det Àr inget att vÀnta pÄ. Det blir som det blir.
Mötet pÄ CAST gick bra i alla fall. Vi fick trÀffa en sjuksköterska som var snÀll och tog sig tid för oss, bÄde med att förklara och lyssna. Hon berÀttade att mÄnga stamcellsdonatorer kommer frÄn Tyskland, vilket jag inte visste. Anledningen Àr att Tyskland Àr vÀldigt framgÄngsrika med sin forskning kring stamceller och sÄna saker. Hon sa inte att stamcellerna jag ska fÄ kommer frÄn Tyskland för det fÄr de inte sÀga, men tydligen sÄ stÄr landet dom kommer ifrÄn pÄ pÄsen och dÄ kan sköterskan liksom peka pÄ det sÄ man sjÀlv kan se utan att de faktiskt berÀttar det för en.
Sen tog de nÄt form av virusprov i nÀsan pÄ mig. Minns inte vad det hette men de för in en liten kateter, en tunn slang, in en bit upp i eller typ bakom nÀsan. Det var lite obehagligt i nÄn sekund, nÀr slangen passerar nÄn nerv man har dÀr inne. Sen suger de ut snoret som finns dÀr vilket tog nÄgra minuter, men det kÀndes inte nÀr slangen bara var dÀr inne och sög ut gojset. Det var en manlig, Àldre undersköterska som hette Tore som gjorde undersökningen. Han var rolig och verkade vÀldigt snÀll.
Vi pratade en stund med en lÀkare ocksÄ som ocksÄ verkade vÀldigt bra. Ingen typisk lÀkare, inte sÄdÀr stel och formell som dom ofta Àr. NÀr jag vid ett tillfÀlle började grÄta och svor lite, sÄ drog hon ocksÄ till med nÄgra fula ord vilket typ... gör att man kÀnner sig mer pÄ samma nivÄ med dem pÄ nÄt sÀtt. Att de ocksÄ faktiskt Àr mÀnniskor liksom. Hon gick igenom planeringen igen och bekrÀftade att jag kommer fÄ förebyggande mot illamÄende vilket Àr vÀldigt viktigt för mig. Hon berÀttade att det Àr vanligt att fÄ feber nÀr man fÄr antikropparna, de som Àr frÄn kaniner, för de attackerar typ t-cellerna vilket gör att de aktiveras och ger feber. Hon noterade ocksÄ att jag tycker sÄna hÀr medicinska och biologiska saker Àr rÀtt Àckliga sÄ att personalen inte berÀttar för mycket detaljer kring saker och ting som kan trigga min Ängest och göra det jobbigare för mig.
Jag fick tillgÄng till mitt rum och dÀrför hade jag med mig en del grejer redan idag. Saker som jag ska pynta mitt rum med sÄ det kÀnns mer hemtrevligt och lÀttare att vistas i under sÄ lÄng tid. Man fÄr inte ha med sig för mycket eftersom rummet ska stÀdas varje dag, men jag kÀnner att det Àr viktigt att det inte bara kÀnns som ett stelt och lÀskigt sjukhusrum. Ska ha med mig datorn sÄ jag kan spela pÄ den och kolla pÄ film och serier, min mÄlarbok jag fick i julklapp och garn sÄ jag kan virka om jag kÀnner för det. Mamma ska ta med tvÄ "vanliga" spel ocksÄ som vi kan Àgna oss Ät nÀr vi Àr fler pÄ rummet.
Tanken var att jag skulle vara pÄ sjukhuset kl 11 i morgon för att lÀggas in men de sa idag att jag kan komma pÄ eftermiddagen för ingenting sÀrskilt kommer ÀndÄ hÀnda dÄ. De ska lÀgga om CVK:n typ bara verkade det som, sÄ vi bestÀmde kl 16 i stÀllet. Det kÀnns skönt, dÄ kan jag fixa och dona med den sista packningen i morgon innan jag Äker. Ska ha mitt sista möte med min psykolog Magnus ocksÄ innan han slutar kl 14 ocksÄ.
Jag tror det var allt jag hade att rapportera för tillfÀllet... Det kommer typ kÀnnas som att jag ska Äka ivÀg pÄ en lÄng resa i morgon, för jag mÄste se till att inte lÀmna nÄt i kylen som kan ligga och ruttna, gÄ ut med soporna och inte glömma ta bort det gamla kaffefiltret ur kaffebryggaren. SÄnt man gör nÀr man ska Äka bort en lÀngre tid. Jag lÀngtar redan hem igen.
