Min kamp mot AML

Lördagen den 18 juli kl 20.41

 

Igår gjorde jag mitt sjunde benmärgsprov. Jag var väldigt orolig i flera veckor, som jag alltid är inför benmärgsprov. Den värsta ångesten och rädslan kommer alltid på nätterna när jag har gått och lagt mig, oavsett vilken slags ångest jag har eller över vad, och det är ju den fruktansvärda smärtan jag fruktar så oerhört för. Det har blivit en så traumatisk upplevelse för mig, de där förbannade benmärgsproven. Men det gick bra den här gången, i alla fall så bra det kunde ha gått och mycket bättre än vad jag hade kunnat tro eller vågat hoppas på. Jag kände av Stesoliden lite grann den här gången, framför allt när den injicerades, då snurrade det till och jag blev tyngre i kroppen. Jag tog också 2 mg Tavegyl ungefär en timme innan provet, men det kände jag inte av alls förrän efteråt, vilket är helt sjukt eftersom jag i vanliga fall brukar däcka av 1 mg. Att all anspänning kan slå ut effekter av olika läkemedel på det sättet. Det som gjorde att det gick så pass bra var nog tack vare att läkaren bedövade väldigt mycket och att han är van vid att ta benmärgsprov, samt att han var väldigt lugn och medveten om min oro. Han höll det han hade lovat och tog det hela på stort allvar. Jag fick en skvätt intravenös morfin också precis innan provtagningen, men jag kan inte säga om det hjälpte mot smärtan eller inte. Bedövningen gjorde lite ont och det är en väldigt äcklig känsla när nålen "pickar" mot skelettet när benhinnan ska bedövas. Men när bedövningen var klar så kände jag ingenting mer förrän benmärgen skulle sugas ut, vilket är det jag tycker gör så fruktansvärt ont. Men jag kände inte när provtagningsnålen gick igenom benet, vilket jag tidigare har tyckt gjort väldigt ont. Som att få en skruv inskruvad bak i bäckenet. Ni kan ju tänka er. Utsuget gjorde väldigt ont och jag skrek högt under de få sekundrarna det varade och när läkaren sa att det var klart så brast jag ut i gråt. Av lättnad över att det var klart.

 

Fredagen den 24 juli kl 00.56

 

Jag har inte skrivit nånting på hela veckan. Det händer inte så mycket i mitt lilla liv. Bara på insidan av mig, men inget som någon kan se. Jag är så fruktansvärt trött hela tiden och den här veckan har det varit på en nivå som varit obehaglig. Jag trodde att jag redan hade fått uppleva den här speciella tröttheten som det pratas om i cancersammanhang, fatigue, men kanske inte. Jag tror det också kan bero på att klimakteriebesvären har kommit tillbaka, för nu har det gått en månad sen jag slutade med p-pillrena. Det är väldigt jobbigt och det påverkar mig en hel del, både när jag är vaken och sover. Bortsett från de klassiska värmevallningarna så mår jag småilla i stort sett hela tiden, har dålig aptit, känner mig halvt sjuk som att jag är påväg att få feber och när jag håller på att somna så får jag som en panikkänsla i kroppen gång på gång vilket gör att jag har ännu svårare att sova än vanligt. Känslan är jättesvår att beskriva, men det är som ett väldigt starkt obehag som sköljer genom kroppen. Eftersom p-pillrena inte verkar ligga bakom mina förhöjda levervärden så hoppas jag att jag kan få börja med dem igen, eller få nånting annat som gör att jag slipper må såhär. Det finns inte direkt utrymme för mig att få ännu svårare att sova och tappa aptiten. Jag ska prata med min läkare om det på måndag, men jag är rädd att jag kommer bollas mellan honom och gynekologen, för mina läkare vill ha gynekologens expertis men gynekologen vill att mina läkare ska bedöma och godkänna allt. Måste försöka nå gynekologen på måndag innan jag har telefonmöte med min läkare, men de brukar vara ganska svåra att få tag på och dessutom är gynekologen jag haft kontakt med tidigare typ aldrig på plats. Idag när jag provade att ringa så hade deras telefontid stängt för dagen, men telefonsvararen sa att man skulle trycka på nån siffra om man ringde i tjänsten, vilket gör att det ju verkar vara mycket enklare för en annan läkare att få kontakt med dem. Det vore ju enklast om de kunde prata med varandra i stället för att jag ska ringa runt, fram och tillbaka...

 

På onsdag har jag läkarbesök på sjukhuset för att få svaren på benmärgsprovet. Jag har inte haft så mycket ångest kring provsvaren hittills, men jag känner att det börjar komma mer och mer. Som när molnen blir mörkare och luften tyngre. Jag skulle haft läkarbesöket idag egentligen, men innan provet togs förra fredagen så sa läkaren att de flesta svaren inte hinner komma på en vecka och då bad jag dem skjuta upp mötet tills de har tillräckligt många svar för att kunna ge mig ett tydligt besked. Jag har ju haft kontakt med en och samma läkare de senaste månaderna för att jag ska kunna känna mig lite tryggare och jag är verkligen jättetacksam över att de tar mig och min oro på allvar. Han har varit väldigt nöjd med mina blodprover och har uttryckt att han förväntar sig att benmärgen kommer se bra ut. Innan benmärgsprovet så sa han att det handlar om att vi ska få ett kvitto på det, vilket mamma också hörde så jag vet att jag inte har förskönat nåt han sagt. Sen vet jag att benmärgen kan visa saker som inte går att se i blodproven, men det känns ändå betryggande att han verkar så pass säker. Han har ju erfarenhet liksom... Och det känns inte som att en läkare skulle uttrycka sig på ett sätt som kan skapa falska förhoppningar på det sättet.

 

Min ångest just nu känns typ som ett gnälligt barn, som egentligen inte behöver nånting men som stör och för oljud omkring sig bara för att få uppmärksamhet. Jag är van vid att ha väldigt mycket mer ångest än vad jag har just nu, men ändå händer det med jämna mellanrum att det där jobbiga barnet drar mig i tröjan och behöver lite mer uppmärksamhet. Eftersom jag vet att barnet har allt det behöver så blir jag till en början inte speciellt påverkad av gnällandet. Ändå blir det en extremt märklig känsla när det blir tyst. Ovant, nånting måste vara fel. Det här är inte normalt.

Ibland känns det som att jag kanske börjar bli tömd på ångest. Jag orkar inte mer. Jag är för trött och det spelar ingen roll ändå. Ibland blir jag apatisk och det känns som att jag inte bryr mig. Jag bryr mig inte om min lever håller på att packa ihop eller om benmärgsprovet visar att jag har cancer igen. Men det är ju inte sant. Jag bryr mig visst. Det är hjärnspökena som säger till mig att det är farligt att inte oroa sig och ha ångest hela tiden. Barnet måste få uppmärksamhet hela tiden, även när det bara är onödigt gnäll, för tänk om nånting faktiskt är fel. Tänk om barnet kollapsar när man vänder ryggen till. Men jag vet ju att ångest och oro inte är ett skydd. Det hjälper inte. Och jag önskar verkligen att jag kunde njuta av att inte behöva krossas av den tyngden hela tiden. Men i stället blir jag nästan krossad av frånvaron av den.