Min kamp mot AML

Natten till söndagen den 28 juni kl 00.16

Idag flyttade jag till min nya lägenhet. Min första egna lägenhet. Inget andrahandskontrakt den här gången. Jag tror inte jag nämnt det här på bloggen, men jag blev beviljad en medicinsk förturslägenhet pga leukemin och transplantationen. Jag ansökte om det när jag kom hem från sjukhuset i februari utan nån som helst förhoppning, men så blev jag beviljad en lägenhet och skrev kontrakt bara några dagar senare.

Det känns bra. Det känns väldigt skönt med en nystart. Få vända blad och byta miljö, utforska ett nytt område och skapa nya minnen på ett nytt ställe. Jag har så mycket negativa minnen från förra lägenheten, från förra sommaren när jag mådde så dåligt och inte orkade nånting. Hur jag fick sitta ner och duscha eller inte kunde diska mer än två glas åt gången pga det låga blodvärdet jag hade och den fysiska utmattningen det orsakade.

Men det är läskigt också. Jag är rädd. Rädd att jag ska bli sjuk igen och vara sjuk i den här lägenheten också. Jag är rädd att det är här jag kommer dö om cancern kommer tillbaka. Det är så svårt att hela tiden leva såhär... Det är som att hitta dragläget när man kör bil, den där perfekta balansen mellan att gasa utan att det går för fort. Att leva men ändå vara försiktig och realistisk.

Jag behöver nya saker till den här lägenheten, framför allt förvaring, men jag har hela tiden tänkt att jag inte ska köpa nånting förrän jag får ett positivt besked efter nästa benmärgsprov den 17 juli. Om det nu blir positivt. Det känns dumt att skaffa nya grejer nu liksom, men jag vet inte... Det är dumt att låta bli också, för det är ju inte att leva fullt ut. Eller är det smart att avvakta med en sån grej? Är det att vara klok och realistisk, eller feg och olevande?

Känslan av att så mycket står på spel hela tiden och att allt när som helst kan kastas omkull, den verkligheten gör vardagen mindre lättsam att befinna sig i. Det mörka molnet finns alltid där, väldigt nära, i ögonvrån.

Utöver att det varit mycket fokus på flytten den senaste tiden så är jag lite orolig över blodproven som togs i onsdags. Mina levervärden är höga. Hur höga vet jag egentligen inte, alltså hur höga de ska behöva bli eller under vilka omständigheter det blir oroväckande. Efter provet veckan innan så var de lätt förhöjda, men nu har de gått upp ännu mer.

Nåt jag lärt mig är att blodprover kan vara rätt så avvikande i en sån här situation, efter en sån här behandling och under lång tid efteråt, utan att det oroar läkarna. Situationen är så speciell och det är så mycket som händer i kroppen att det knappt finns nåt som heter normala blodprover. Men jag blir ändå orolig. Jag försöker tänka att de skulle hört av sig om de var oroliga, försöker tänka att de har koll, att de kommer agera om det behövs.

Det har varit skönt att ha haft flytten att tänka på och något att lägga mitt fokus på, för det var länge sen. Och få vara mer fysiskt aktiv än vad jag varit på länge. Känna att jag faktiskt inte är så himla svag. Jag klarar av att lyfta flyttkartonger och såna saker.

Läkarna tycker ju att jag är tillräckligt frisk fysiskt för att kunna återgå till ett jobb eller praktik eller studier. Och hittar man rätt nivå så att man klarar av det, så är det ju en stor pusselbit i att bygga upp sig själv och sitt liv igen - och må bättre psykiskt genom att ha ett syfte, ett sammanhang osv.

Men Corona och min infektionskänslighet spelar ju fortfarande in. Och den psykiska biten. Den här konstanta rädslan, ångesten som är så fruktansvärt stark. Att all uns av kraft går till att hålla balansen längs den här jättehöga klippkanten och inte ramla ner. Rädslan för att vinden ska komma och putta ner en, rädslan för att tappa fokus för en halv sekund. Koncentrationen som krävs för att kunna vara på sin vakt hela tiden. Över nåt man inte kan kontrollera.

Mitt minne, min koncentration, mitt humör, ingenting är sig likt. Jag känner inte igen mig själv, på så många sätt. Jag har alltid haft ett ganska kraftigt temperament, men jag känner inte igen mig i att ha såhär kort stubin. Att känna sån enorm irritation över de minsta sakerna. Att ha otrevlig ton mot min mamma. Det är inte jag, det är inte den jag vill vara. Alla de här sakerna gör att jag inte förstår hur jag någonsin ska klara av att skådespela i en normal situation med andra människor. Jag förstår inte hur någon fixar det. Kanske ett par dagar eller veckor, så länge kanske man pallar. Men sen då? Fasaden, eller illusionen, av att det hjälper en att tillhöra någonting, att ha ett syfte och en plats, någonstans att gå, folk som räknar med en, rutiner och vanliga saker som kräver ens fokus, det där måste raseras efter ett tag. Oundvikligen. Allt måste komma ikapp en, förlama en och så är man på botten igen.

Jag vet inte om det är jag som är omänskligt pessimistisk och bitter, men varför resa sig och försöka limma ihop alla skärvor när man vet att vasen kommer falla i golvet igen och frågan bara är vad det kommer vara som orsakar det nästa gång? Varför göra så mot sig själv? Fallet blir inte mindre smärtsamt. Varför inte göra allt som går för att skydda sig i stället? Undvika, låta bli. Riskera att missa saker, inte ta chanser men också undvika faror.