Min kamp mot AML

Natten till fredagen den 15 januari kl 02.02

Idag fyller jag ett år. För ett år sen, den 15 januari 2020, fick jag de nya friska stamcellerna från den okända tyska kvinnan. Har man lärt sig gå när man fyller ett år eller ligger jag före i utvecklingen?

Jag har inte skrivit nånting på väldigt länge, inte sen i november. Men inga nyheter är bra nyheter i det här fallet. Dock så har det hänt en del sen sist.

Jag har börjat en psykologikurs på distans och fått covid. Det var så märkligt verkligen, för innan nyårsafton började jag få ont i min vänstra halsmandel, den som spökat sen jag var 12 år så jag tänkte inget speciellt kring det. Men under helgen blev det värre så jag bad min läkare om att få ta halsprov för streptokocker och då tyckte han att ett covid-prov också kunde tas. Gör det om du tycker det är skoj, tänkte jag. Blev testad på söndagen den 3/1 i både hals och nos och dagen därpå fick jag positivt provsvar. Jag höll på att ramla ur soffan, det kändes helt orimligt eftersom jag knappt är bland folk och är så försiktig hela tiden. En timme innan min läkare ringde och sa att jag var covid-positiv så hade jag sagt till en sköterska att om jag har covid så har helvetet frusit till is. Så jag antar att det hade gjort det. Både mamma och syrran trodde att jag drev med dem när jag berättade. Det var lite läskigt eftersom det verkar kunna hända typ vad som helst när man får det där viruset och min läkare sa att jag skulle vara uppmärksam på andningssvårigheter, typ andfåddhet och då får man ju för sig per automatik att man nog faktiskt inte riktigt kan andas. Men jag fick inte feber och ingen hosta, jag blev bara typ snuvig och ganska trött i kroppen. Det har inte riktigt försvunnit än, trots att jag knappt blev sjuk så verkar det vara ett segt virus som verkar komma och gå lite från dag till dag. Jag tappade både lukt- och smaksinnet och det är fortfarande i stort sett helt borta.

ASIH tar fortfarande blodprover på mig varannan vecka och de var här i onsdags, men de ska komma i morgon igen för att ta nytt covid-prov och blodprover till en studie jag är med i kring covid-antikroppar när man är stamcellstransplanterad. De har tagit prover till den studien förut och jag visste att det skulle tas fler och försökte hjälpa till med framförhållningen kring det, så allting kunde göras på en och samma gång i onsdags, men sköterskan jag pratade med om det verkade inte förstå vad jag snackade om. Så när min läkare ringde mig sent i onsdags för att kolla läget så hade han inte koll på att de vanliga proverna hade redan tagits och ville att proverna till studien skulle tas innan veckan var slut. Nu när jag haft/har covid så är det tydligen andra slags provrör med särskilda etiketter som ASIH inte har och det hela slutade med att han bestämde sig för att åka förbi hemma hos mig på väg hem och dumpa provrören i mitt brevinkast. Det var annorlunda med en sån personlig leverans av provrör. Men han är ansvarig för den där studien, så han är väl ganska angelägen om de där proverna. Dessutom har han ju uppenbarligen (enligt mig) en ganska konstig läggning med tanke på att han gillar celler och sånt där äckelpäckel.

Det togs också prover för ettårskontrollen i onsdags, prover som visar mer i detalj hur immunförsvaret har det. Har sett i min journal att några svar har kommit, men de är så konstiga så det är ingen idé att ens försöka förstå. De vanliga proverna såg bra ut i alla fall, blodvärdet och allt sånt. 

Jag skulle ta benmärgsprov nu i januari också men det har lagts lite på hyllan pga att jag fick covid. Jag vet i alla fall att jag ska få Midazolam i stället för Stesolid.

Nu till det roliga - psykologikursen. Den har bara hållit på i två veckor och jag läser den på 25% så det är väldigt lugnt tempo. Men det är jag glad för, för jag känner verkligen hur trött min hjärna är. Nu kanske covid för tillfället har förvärrat det hela, men jag tror framför allt att det är den här "cancerhjärnan" som folk pratar om. Jag blir helt slut i huvudet av bara en liten stunds läsning eller skrivande, men också när jag pratar med folk märker jag hur jag ibland inte hittar de rätta orden ochkan inte formulera mig och tankar bara försvinner bort. Det är frustrerande och lite otäckt, för det är så ovant. Det känns inte normalt. Men kursen är väldigt intressant och det känns roligt att ha kommit igång med någonting, att ha något att göra och få lite struktur.

Det är nog allt jag orkar skriva just nu. Det har inte hänt så himlans mycket mer, livet är inte så värst händelserikt just nu. Jag och mamma firade jul hos syrran och hennes pojkvän ute i skogen och det var jättemysigt. Vill åka dit snart igen för det var så avkopplande. 

 

Tack och hej, leverpastej!