Min kamp mot AML

Fredagen den 29 november kl 23.07.

Idag ringde Lotta, koordinatorn från CAST (centrum för allogen stamcellstransplantation). De har fått bekräftat att stamcellerna kan doneras när de önskade, vecka 3 och därför har de nu kunnat bestämma datum för när jag ska transplanteras. Den 15 januari. Då ska jag få mina nya stamceller. Från en kvinna som är 27 år gammal. Det är allt jag vet.

Söndagen den 1 december kl 22.28.

Idag var Sasha här. Min älskade Sasha. Jag minns på allvar inte sist vi sågs. Vi skulle setts i somras när jag fyllde år men då var jag ju sjuk i halsfluss och allt. Hon hade köpt massa fina kläder till mig; en supermjuk morgonrock, en jättemysig stickad tröja, en grön klänning som jag ska ha på julafton och ett par fluffiga strumpor. Jag blev jätteglad.

I morgon ska jag kolla på peruker med syrran på Carl M Lundh vid Östermalmstorg. Jag har kollat i deras onlinekatalog och spanat in ett par stycken som jag gillar. Jag är sugen på en lite längre peruk eftersom jag hade ganska kort hår innan jag rakade av det och det kommer fortsätta vara kort under lång tid när det börjar växa ut igen. Då kan man lika gärna passa på tänker jag och slå på stort. Fast det är dyrt såklart, ju dyrare ju längre hår man vill ha.

I torsdags genomgick jag den där titthålsoperationen och tog ut ena äggstocken. Det var lite läskigt med full narkos men allt gick bra. Operationen gick som planerat och jag fick åka hem på eftermiddagen efter att jag hade kissat och ätit lite. Syrran hämtade mig på sjukhuset och så plockade vi upp mamma och åt pizza hos mig alla tre. Jag fick med mig sprutor med blodförtunnande medel som man ger sig själv i magen eller benet, för att risken för blodpropp ökar efter en sån där operation. En sköterska från ASIH kom på kvällen i torsdags efter vi hade ätit och hjälpte mig med första sprutan och visade hur man gör. Det har gått okej att ta dem själv sen dess, fast det är lite svårt tycker jag. Nålen går inte så lätt genom huden och så vågar jag inte riktigt trycka in den. Men till slut har det gått.

Sen jag fick reda på datumet för min stamtransplantation så har tankarna snurrat som sjutton och jag har drömt mycket konstigt på nätterna. Jag sov ett par timmar idag innan Sasha kom och då drömde jag att nån läkare hade bestämt att jag skulle operera bort brösten utan att berätta det för mig. Då blev jag ledsen.

Jag befinner mig i nåt form av vacuum just nu känns det som, för jag mår inte speciellt dåligt men jag är ändå så orkeslös och allting står still samtidigt som allting går för fort. Fysiskt sett så har ju den senaste tiden varit ganska tuff på grund av att CVKn var trasig, sen fick jag en ny inopererad och hade ont på grund av det. Sen gjorde jag äggstocksoperationen och har ont på grund av det. De två sakerna tillhör ju inte vanligheterna, inte ens i den här snurriga situationen. Det är inte som biverkningar av cellgifter liksom, om ni förstår hur jag menar. Men mentalt är det väldigt jobbigt just nu och jag kan inte riktigt sätta fingret på varför, fast det egentligen ju inte är nån gåta. Det har med stamcellstransplantationen att göra och att ha fått ett datum och en tidsplan har inte gjort mig lugnare direkt. Det har gjort allting mer verkligt och allting känns bara konstigt. Men jag kan inte lista ut exakt vad det är som är så jobbigt och det gör mig frustrerad. Jag vill kunna lista ut exakt vad det är som känns värst och resonera kring det. Antagligen är det hela grejen som känns generellt skitjobbig bara och det faktum att det handlar om att släppa kontrollen. Att man inte vet vad som kommer hända och det går inte att göra nåt åt det. Men det känns omöjligt att hantera den känslan. Vad gör man liksom? Hur lever man med den känslan? Hur får man sin tid att gå till nåt produktivt när hjärnan är nån annanstans?

Måndagen den 2 december 2019 kl 01.05.

Idag var jag och syrran och kollade på peruker och gissa vad? Jag köpte en som jag fick med mig hem på en gång. Den är jättefin och jag är så himla nöjd. Jag känner mig fin i den och får lust att klä mig snyggt och göra mig fin. Det har känts ganska meningslöst hittills, för att jag tycker jag ser ut som ett ägg oavsett vad jag gör, utan mitt hår. Ett ägg i klänning eller ett ägg med örhängen. Jag hoppas och tror att det här är ett steg i att känna mig mer hel och pigg.