Min nionde dagboksanteckning
Kategori: Tankar & känslor
"Natten till lördagen den 12 oktober kl 02.58.
Har precis lagt mig, så varit uppe sent ikväll. Tredje natten utan Imovane och jag har inte sovit bra alls. Haft svårt att somna, drömt mardrömmar och svettats nåt oerhört. Men läkarna vill inte att jag blir beroende av Imovane så därför försöker jag låta bli och när man slutar så brukar man sova dåligt ett tag.
Sen jag skrev senast har ASIH varit här hemma hos mamma på första besöket, det var i torsdags så dagen efter jag blev utskriven från hematologen. Det var en läkare som hette Jonas, men han är tydligen bara vikarie för nån annan, och en sjuksköterska som hette Niklas. De verkade bra och snälla båda två, de tog sig tid att svara på mina frågor som jag hade skrivit ner och försäkrade mig om att de har väldigt tydliga rutiner kring hematolog-patienter och att vi prioriteras högt. Vi fick även ett "hematolog-kit" som vi ska ha här hemma för när jag får feber och ringer akut. Det är en blå påse full med massa grejer som dom behöver då, typ antibiotika och jag vet inte riktigt. Men Niklas förklarade att vi fick det och ska ha det hemma för det är inte alltid de har med sig allt som behövs annars. Så det känns skönt för då kan de inte glömma nåt liksom, utan allt de behöver finns redan här.
En grej som har strulat lite sen jag blev utskriven är min medicin Rydapt, för jag fick bara med mig några stycken från Huddinge och fick inga av ASIH vilket jag inte märkte förrän de hade åkt och jag kollade igenom pillerasken de hade fyllt upp åt mig. Så då ringde jag och fick svaret att det berodde på att dom inte har den medicinen på lager liksom utan de måste beställa hem den. Då ringde jag hematologen och sa det och skulle få recept men det kom aldrig nåt från dom, så läkaren Jonas på ASIH skrev ut recept. Så i torsdags när vi skulle hämta den så fanns den inte på apoteket men de beställde den så vi skulle hämta den efter kl 16 idag, men när mamma gick dit så hade den inte levererats och de visste inte varför. Då ringde apotekspersonalen till hematologen och de sa att jag får åka dit och hämta den. Och det var så typiskt för läkaren Mazdak från Huddinge ringde mig idag för att han fick meddelande att jag behövde recept men då sa jag till honom att det hade löst sig för att apoteket hade beställt till oss. Och så sa han att det måste ha blivit ett missförstånd för jag borde fått med mig mer från sjukhuset för det är ingenting som apoteken har, utan man kan typ bara få det av sjukhuset. Så vi får åka till Huddinge i morgon och hämta så jag har till och med den 17 oktober för det är så länge jag ska äta Rydapt, i alla fall för den här gången.
Saga ska komma i morgon, hon ska köra oss till Huddinge och åka förbi hemma hos mig för att kolla brickan till porten och ifall jag fått nytt bankkort. Sen ska vi äta tacos tillsammans.
Jag har haft ont i magen de senaste dagarna, i magsäcken. Typ som huggande kramp, det kan komma när som helst men ofta när jag ätit och ställer mig upp. Får för mig att jag fått cancer i magen för själva smärtan påminner om den jag hade i ryggen i somras som jag tror berodde på leukemin.
Jag fick en påse blod idag på Dalens sjukhus. Tove körde oss dit för hon var i närheten den tiden vi behövde åka. Det var kul att träffa henne. Hon har hört av sig till mamma varenda dag sen det här hände och det betyder så mycket för både mamma och mig. Jag är så rädd att mamma ska gå sönder... Vi pratade om det ikväll och jag sa till henne att det värsta för mig med allt det här, det är att hon behöver gå igenom det. Att det är jag liksom som... orsakar ännu mer problem för henne. Inte för att det är mitt fel, men... det är ju det enda jag gör, orsakar henne problem och oro och smärta.
Mitt hår har verkligen börjat lossna på riktigt nu. Det börjar se väldigt tunt ut och det bara rasar från huvudet. När det väl satte igång så har det gått rätt fort. Mitt könshår ramlade av helt på typ två dagar känns det som. Och bara idag har håret på huvudet blivit tunt, inte fläckigt men väldigt tunt. Och när jag rycker loss lite så kan jag se att hårsäckarna som annars är vita, är svarta. Det är lite äckligt alltså... mitt hår och mina hårsäckar har dött."
