Min tionde dagboksanteckning
Kategori: AML, Tankar & känslor
"Natten till måndagen den 14 oktober kl 02.12.
Nu är det sent på natten igen och jag kan inte sova. Fast jag har inte direkt försökt heller kan jag inte påstå... kollade precis på Uppdrag Gransknings andra del om unga personer med könsdysfori.
Idag har det hänt ganska mycket, först så var ASIH här efter lunch. En sköterska som heter Jonna som kopplade loss mig från blodtransfusionen i fredags på Dalen. Hon var jättesnäll och gullig. Tog upp problemen vi haft med Rydapt-medicinen med henne så hon skulle dubbelkolla det. Sen har jag ju fått en blåsa på sidan av tungan plus att jag är så öm i tandköttet, framför allt där mina övre visdomständer satt. Tog upp det också med henne och hon sa att hon skulle fixa en flaska med lokalbedövande som jag kan skölja munnen med och lämna den i receptionen på Dalen så jag bara kunde hämta. Så då ringde jag Tove och frågade henne om skjuts dit. Och efter det så hörde jag av mig till Maarten och då var han precis i Globen påväg hem efter att ha köpt en e-cigg till mig, så då sa jag "gå av då så kan vi ses!" Och så följde han med till Dalen och så hängde vi ett tag i vardagsrummet medan mamma och Tove hängde i köket. Det var roligt att träffa Maarten. Så mysigt och det kändes jättebra. Han var precis som vanligt liksom...
Jo, sen på eftermiddagen så ringde en sköterska från Dalen angående mina prover som togs tidigare idag och sa att jag hade låga trombocyter och behövde få en transfusion senare under kvällen hemma. Så innan åtta nån gång tror jag kom en sköterska och fixade det. Hon var också supergullig men jag minns inte vad hon heter... hon hade asiatiskt utseende i alla fall. Det tog bara en kvart för den där påsen plättar att gå in.
Idag har jag haft lite sämre matlust än vad jag haft under tiden jag varit hemma. Framför allt vid middagen så var jag inte sugen på nånting alls och när jag försökte äta en pirog så smakade det pyton, så jag fick bara i mig lite sallad. Men nu senare på kvällen åt jag yoghurt och havrepuffar. Och en snickers!
Jag har inte speciellt mycket hår kvar på mitt lilla huvud nu. Jag fäller ju värre än vad Bosse gjorde och efter varje dusch jag tar blir det värsta synbara skillnaden för det lossnar så mycket i duschen. Sen får jag samla ihop det från golvbrunnen och då ser mitt hår grått ut, när det är blött och ihopsamlat i toalettpapper.
Igår kväll, eller i morse egentligen, så låg jag här och googlade. På ALM, den där mutationen jag har och så fick jag för mig att kolla min journal. Och där har det ju hänt en hel del och jag har inte kollat sen innan vi var på akuten första omgången. Och man kan läsa anteckningar från den gången på akuten, vad Robin på vårdcentralen skrev efter att han ringde mig på måndagen efter akuten och även vad hematologen Göran som ringde mig på tisdagen hade antecknat kring varför han ens gick in och kollade upp vad som hade hänt med mig och varför han reagerade som han gjorde sen. Han har skrivit "patienten borde inte ha skickats hem och bör inte skickas hem", då när han hade ringt in mig för andra gången. Det är otäckt att läsa... det är obehagligt att tänka tillbaka på när vi vet att det gick så fel till. Att vi litade på läkaren, den där kvinnliga med allt smink, när hon sa att dom hade uteslutit allt bortsett från b12-brist. Och jag grät av lättnad när hon sa det och jag låg där och klappade mig själv på kinden och sa förlåt till mig själv för vad jag hade gjort. För att jag inte tog de där tabletterna jag fick utskrivna mot b12-brist, för att jag inte förstod allvaret. Och vi åkte hem så lättade, men ändå så fanns det en hel del funderingar kvar... och det fanns det ju verkligen skäl till, skulle det visa sig. Nej usch, Görans två anteckningar var inte roliga att läsa. Ingenting var roligt att läsa. Dessutom stod det i en anteckning av läkaren David från andra omgången på akuten att han hade hört ett blåsljud på mitt hjärta och att jag hade takykari, alltså puls över 100 slag i minuten. Då blir jag ju nojig såklart men försöker tänka att "sen dess har de gjort en miljon EKG:n och ultraljud av hjärtat och ingen har nämnt nåt och det står inget om det i min journal efter det", för att lugna mig själv liksom. Men så tänker jag direkt att det är för att dom har missat nåt. Det är därför, dom har missat det trots alla undersökningar. Så måste det vara. Och så berättade Tove idag att hennes vän som hade lymfom fick hjärtproblem pga cellgifterna hon fick. Att två av hennes hjärtklaffar var helt sönder så hon fick göra värsta operationen och att hon dessutom har bestående nervskador och ont i benen hela tiden. Pga cellgifterna... det var inte så kul att höra. Att man får biverkningar vet jag ju men... massa bestående men... räcker det inte med att man blir steril liksom, ska man behöva oroa sig för att ens hjärta lägger ner eller nåt annat organ? Usch alltså... vad har jag gett mig in på?"
