Min kamp mot AML

Måndagen den 9 december kl 21.59.

Nu är jag hemma igen efter min tredje och sista vanliga cellgiftskur. Jag blev inlagd i torsdags, den 5 december, och kuren var en dag kortare än de tidigare två kurerna. Jag fick min sista påse i morse, en påse blod för att mitt blodvärde var nere på 75, var på lungröntgen och sen fick jag åka hem. Kuren gick bra, men jag var väldigt trött och sov mycket. Hade ingen större aptit och har mått mer illa än vad jag gjort de tidigare kurerna, i alla fall igår och idag. Jag tror dock att illamåendet kan vara psykiskt, åtminstone delvis, för jag är nervös och orolig kring det faktum att nästa steg är transplantationen. Jag läggs in den 8 januari och startar konditioneringen (cellgiftskuren inför transplantationen) dagen därpå och får stamcellerna den 15 januari. Om allt går som planerat det vill säga, och schemat är ganska tajt. Jag pratade med min läkare i torsdags när jag blev inlagd och han sa att om jag skulle råka ut för en kraftig infektion nu så kan transplantationen behövas skjutas fram, för man får inte ha en pågående infektion när man startar upp. Jag har ju inte fått nån infektion mellan de tidigare kurerna, så jag hoppas kunna fortsätta på det spåret. 

Det är inte lång tid kvar, mindre än en månad. Herregud. Jag mår illa när jag tänker på det. Jag vill inte... Jag är rädd.

Det var en ny kille på avdelningen som precis fått samma diagnos som mig. Vi blev inlagda samma dag men träffades inte förrän i lördags. Jag och mamma spelade kort i dagrummet och han gick runt i korridorerna i sitt nattlinne med ett vätskedropp. Han frågade oss vart vi fått tag på kortleken och så berättade han att han väntade på att få sin CVK insatt. Det var sent på kvällen och han hade fastat sedan midnatt, stackarn. Han är 33 år och hade sin mamma och syster med sig. Han verkar vara en lättsam person.

Bortsett från att jag varit trött och mått illa så har jag också haft svamp i munnen ett ganska bra tag. Det kom ett par dagar innan den här kuren och jag har ätit medicin mot det sen dess, och det har blivit bättre men inte helt bra än. Äcklig smak i munnen och en brännande känsla bak i svalget.

Psykiskt är det värst. Det är därför jag känner mig så skör. Som att alla känseltrådar ligger på utsidan. Jag känner mig så jävla bortskämd och gnällig för jag har klarat mig så bra från biverkningar av cellgifterna, men ändå sitter jag och tänker att om det blir värre än såhär efter transplantationen så fixar jag det inte. Då orkar jag inte, då överlever jag inte. Och vad gör man, om man ligger där och känner så? Visst, man kan få mediciner av alla olika slag. Men vad gör man? Man kan inte avbryta. Och det handlar inte om några dagar eller veckor, utan månader. Akut GvH inom tre månader och kronisk GvH efter tre månader och flera år framöver. Vissa saker kan bli permanenta. Jag vet och förstår att allas upplevelser är olika och att alla reagerar olika och får inte samma grad av biverkningar och allt sånt. Men det är så mycket som kan hända och man vet inte vad utav allting som kommer att hända. Hur stor nitlott man kommer dra typ. Jag är rädd att det ena kommer avlösa det andra och att det aldrig kommer ta slut. Att det ska kännas så, att det hemska aldrig tar slut. Hur ska jag orka? Fysiskt och psykiskt? Hur får man tillbaka livsglädjen efteråt? Hur kan man inte gå runt och vara konstant livrädd? Den största risken för återfall är första och andra året efter transplantationen. Två jävla år. Och jag tänker bara att jag kommer få återfall efter två år och två månader. När man tror att man är säker. Och vad gör man då, om man får återfall efter sin transplantation? Det ska du inte tänka på nu, säger läkarna. Jävligt enkelt för dem att säga. Hur kan jag inte tänka på det? Jag är rädd! Jag vill inte gå igenom den här jävla skiten i onödan.

Jag vill inte dö. Jag vill inte dö ung. I cancer. Jag vill inte det. Jag har inte ens fått leva, på grund av att all min ångest har stått i vägen hela mitt liv. Har jag fått den här fruktansvärda sjukdomen för att trumfa ut alla mina tidigare demoner? Eller är det inte meningen att jag ska leva? Jag vill inte lämna mamma. Hon ska inte behöva gå igenom det.