Min kamp mot AML

Diagnos akut myeloisk leukemi (AML) september 2019, allogen stamcellstransplantation januari 2020.

Andra cellgiftskuren đŸ”

Kategori: AML, Tankar & kÀnslor

Den andra cellgiftskuren Àr avklarad och jag har inte skrivit nÄgonting pÄ jÀttelÀnge, inte ens i min telefon.
 
Idag Àr det fredag den 1 november och kuren pÄgick frÄn fredag kvÀll till onsdag morgon. Det var vÀldigt annorlunda den hÀr gÄngen jÀmfört med första kuren, dels för att jag visste vad jag hade att förvÀnta mig kring rutinerna pÄ sjukhuset och alla mediciner. Jag kÀnner igen en del av personalen nu och jag orkade vara vaken den hÀr gÄngen. Förra gÄngen sov jag i fem dygn i strÀck, i stort sett. Men den hÀr gÄngen sov jag pÄ nÀtterna och var vaken pÄ dagarna. Var ute i dagrummet och kollade pÄ tv och Ät mat, pratade med andra patienter och sÄnt. Försökte fÄ tiden att gÄ pÄ ett annat sÀtt Àn att sova bort den. Dessutom deltog jag i en kurs i hudvÄrd och make up för kvinnor med cancer i mÄndags och var pÄ reproduktionsmedicinska mottagningen pÄ tisdagen. Men jag ska ta det frÄn början.
 
Jag och mamma var pĂ„ sjukhuset kl 14 i fredags, vilket var den 25 oktober, och jag fick samma rum pĂ„ avdelningen som förra gĂ„ngen. Det kĂ€ndes bra, lite mer som att "komma hem". Men det var sĂ„klart inte speciellt roligt att vara tillbaka, i den dĂ€r miljön och jag var orolig att den andra kuren skulle vara vĂ€rre Ă€n första. Mina vĂ€rden hade ju börjat gĂ„ upp och sĂ„ ska man börja om med cellgifter som förstör hela immunförsvaret igen, det Ă€r en jobbig procedur att upprepa - bĂ„de för kroppen och kĂ€nslomĂ€ssigt.
Vi gjorde oss hemmastadda pĂ„ rummet och efter ett tag kom en lĂ€kare in, en ny lĂ€kare jag varken sett eller trĂ€ffat tidigare. Han frĂ„gade hur jag mĂ„dde och hur det hade gĂ„tt hemma och sen berĂ€ttade han att jag har nĂ„tt remission. Jag visste vad det ordet betydde för jag har lĂ€st om det, vad det innebĂ€r, men jag frĂ„gade honom Ă€ndĂ„ för att vara pĂ„ den sĂ€kra sidan. Det innebĂ€r, förklarade lĂ€karen, att man inte lĂ€ngre kan se nĂ„gra cancerceller i mikroskop. FrĂ„n benmĂ€rgsprovet alltsĂ„. Att man lyckats fĂ„ bort cancercellerna med en enda kur. Det Ă€r nĂ„got man sĂ„klart hoppas pĂ„ men det Ă€r tydligen inte sĂ„ vanligt efter en enda kur, oftast behövs det i alla fall tvĂ„ kurer för att nĂ„ remission. Ju tidigare man nĂ„r remission desto bĂ€ttre för det pĂ„verkar hela prognosen en del. SĂ„ har jag uppfattat det nĂ€r jag lĂ€st om det i alla fall.
Jag blev sĂ„ lĂ€ttad att jag började grĂ„ta för jag var sĂ„ orolig för dĂ„liga nyheter, att de skulle sĂ€ga att cellgifterna inte hade gett resultatet de hoppades pĂ„ eller nĂ„t sĂ„nt. Lite goda nyheter behövdes verkligen, jag fick sĂ„n mental styrka av det och en stor del av oron inför nĂ€sta kur rann av mig.
Sen satte rutinerna igĂ„ng, prover och vĂ€gning och undersökningar och förebyggande mediciner. Mamma var med mig och skulle sova över, sĂ„ vi Ă„t middag och sen vid niotiden sĂ„ sattes första pĂ„sen med cytostatika igĂ„ng. Jag minns inte mer av den kvĂ€llen och det var nog inte mycket mer Ă€n det som hĂ€nde.
 
PĂ„ lördagen Ă„kte mamma hem för hon skulle pĂ„ födelsedagslunch/middag för mormor. Det var en lĂ„ng dag med cellgifter, en pĂ„se pĂ„ morgonen i tvĂ„ timmar, sen en pĂ„se i Ă„tta timmar och sen en till pĂ„se i tvĂ„ timmar. Jag fĂ„r ta pauser emellan för att gĂ„ utomhus en stund och duscha och sĂ„na saker, men pĂ„sen som tar Ă„tta timmar Ă€r vĂ€ldigt seg. Man fĂ„r inte lĂ€mna avdelningen nĂ€r man fĂ„r cytostatika och tiden gĂ„r sĂ„ lĂ„ngsamt, plus att luften stĂ„r still dĂ€r inne och man kan inte röra sig ordentligt med den dĂ€r droppstĂ€llningen. SĂ„ rastlösheten kĂ€nns mer som klaustrofobi i slutet av de dĂ€r pĂ„sarna.
PĂ„ eftermiddagen nĂ„n gĂ„ng kom min vĂ€n Maarten. Han skulle hĂ€lsa pĂ„ och sova över, vilket var första gĂ„ngen han besökte mig pĂ„ sjukhuset. Jag var lite orolig över det, att han inte var beredd liksom. PĂ„ miljön och pĂ„ andra patienter som mĂ„r dĂ„ligt och alla rutiner man behöver tĂ€nka pĂ„. Men jag hade berĂ€ttat mycket frĂ„n förra kuren och det gick bra, han hade med sig sin dator sĂ„ han skulle ha nĂ„t att roa sig med ifall jag sov. Men jag var vaken sĂ„ vi försökte spela nĂ„t spel pĂ„ hans dator som inte funkade. Han hĂ€mtade hĂ€mtmat till oss och mellan pĂ„sarna med cellgifter passade vi pĂ„ att ta en promenad och jag tog en dusch. Sen var jag sĂ„ trött att jag behövde sova, dock vaknade jag sĂ„klart av pumpen som piper nĂ€r cytostatikan Ă€r slut och dĂ„ mĂ„ste en sköterska sĂ€tta igĂ„ng ett litet spolningsdropp som ocksĂ„ piper nĂ€r det Ă€r klart. Sen vĂ€ckte Maarten mig igen vid ungefĂ€r kl 1 pĂ„ natten och sa att han hade nĂ„t astmaanfall och inte hade nĂ„n medicin med sig, sĂ„ han behövde Ă„ka hem. Det var trĂ„kigt men jag var sĂ„ trött att jag nog somnade om innan han hann ut ur rummet.
 
PĂ„ söndagen var det en till lĂ„ng dag med cellgifter, samma pĂ„sar som dagen innan. Mamma och syrran kom pĂ„ eftermiddagen nĂ„n gĂ„ng och hade med sig thaimat som vi Ă„t tillsammans. De hade med sig presenter frĂ„n min moster och roliga nyheter ocksĂ„! FrĂ„n min moster fick jag en kabinvĂ€ska som jag hade sagt till mamma att jag önskade mig, för att enklare kunna flytta fram och tillbaka frĂ„n sjukhuset. Fick lurviga strumpor och en jĂ€ttegod duschtvĂ„l ocksĂ„ vilket var jĂ€ttemysigt. Mammas och syrrans roliga nyheter var att de hade varit och köpt och installerat en tvĂ€ttmaskin i min lĂ€genhet med hjĂ€lp av syrrans pojkvĂ€n. Jag har velat skaffa tvĂ€ttmaskin jĂ€ttelĂ€nge och det blir en hel del tvĂ€tt nĂ€r man Ă€r hemma mellan kurerna, sĂ„ jag blev sĂ„ himla glad och lĂ€ngtade ju bara hem Ă€nnu mer dĂ„. Innan de Ă„kte bestĂ€mde vi att syrran skulle komma tillbaka nĂ€sta kvĂ€ll och sova över en natt.
 
PĂ„ mĂ„ndagen sĂ„g schemat med cellgifterna lite annorlunda ut pga kursen i hudvĂ„rd och make up. Jag fick första pĂ„sen pĂ„ morgonen som vanligt men den lĂ„nga pĂ„sen sköts upp till pĂ„ kvĂ€llen, tills efter kursen. Proverna frĂ„n morgonen visade att jag behövde en pĂ„se blod ocksĂ„ vilket sköt upp det ytterligare sĂ„ pĂ„sen sattes inte igĂ„ng förrĂ€n runt sju pĂ„ kvĂ€llen. Kursen var tvĂ„ timmar lĂ„ng och leddes av en kvinna frĂ„n ett företag som heter Look Good Feel Better. Vi fick produkter framför oss att anvĂ€nda och lite knep kring ögonbryn och fransmarkering nĂ€r man saknar egna hĂ„rstrĂ„n. Det var tvĂ„ andra frĂ„n min avdelning med pĂ„ kursen, tvĂ„ Ă€ldre kvinnor frĂ„n andra sjukhus med andra typer av cancer och en tjej frĂ„n avdelningen mitt emot min - dĂ€r stamcellstransplantationer sker. Hon Ă€r ett Ă„r yngre och transplanterades för sex veckor sedan. Hon kommer inte frĂ„n Stockholm utan mĂ„ste bo pĂ„ patienthotellet bredvid sjukhuset för att behandlingen hon behöver inte finns i hennes hemstad. Jag hann inte prata sĂ„ mycket med henne men hon sa att det Ă€r vĂ€ldigt ensamt och trĂ„kigt. Hon fĂ„r gĂ„ pĂ„ promenader utomhus sĂ„ lĂ€nge hon hĂ„ller sig borta frĂ„n folksamlingar, utöver provtagningar och lite trĂ€ning för folk med nedsatt immunförsvar pĂ„ sjukhuset. Och sĂ„ mĂ„ste hon fortsĂ€tta leva i sex veckor till, sammanlagt i tre mĂ„nader. Det trĂ€ffade verkligen mig, att fĂ„ ta del av hennes situation lite grann. Att man kan behöva bo i en annan stad under den lĂ„nga behandlingstiden och dĂ„ Ă€r det sjĂ€lvklart svĂ„rt för nĂ€rstĂ„ende att hĂ€lsa pĂ„. Hur ensamt och lĂ€skigt det mĂ„ste vara. Jag har turen att bo mindre Ă€n 30 min frĂ„n sjukhuset och jag har knappt behövt kĂ€nna mig ensam. Jag har tĂ€nkt mycket pĂ„ henne sedan kursen och jag har bett min kontaktsjuksköterska pĂ„ avdelningen att kontakta henne för att se ifall jag kan fĂ„ ta kontakt. Jag skulle gĂ€rna prata mer med henne, dels av egoistiska skĂ€l dĂ„ hon har genomgĂ„tt det jag har framför mig, men ocksĂ„ för att tanken pĂ„ att hon ska behöva vara ensam gör mig sĂ„ ont.
 
Syrran kom pĂ„ kvĂ€llen och hon sa att hon knappt kĂ€nde igen mig för jag hade ju sminkat mig pĂ„ kursen, nĂ„t jag inte gjort pĂ„ hela sommaren. Syrran kĂ€kade mat som hon hade med sig och sĂ„ satt vi i dagrummet och pratade ett ganska bra tag innan vi gjorde oss klara för sĂ€ngen. Innan vi la oss Ă„t vi mackor med vitlöksost pĂ„ som hon hade köpt, nĂ„t jag Ă€lskar i vanliga fall men som Ă€r svĂ„rt för mig att Ă€ta nu nĂ€r jag har smakrubbningar till och frĂ„n. Som sagt sĂ„ blev den lĂ„nga cellgiftspĂ„sen vĂ€ldigt försenad vilket gjorde att jag inte var fĂ€rdig med alla cellgifter förrĂ€n kl 5 pĂ„ morgonen. Eftersom pumpen piper varje gĂ„ng droppet Ă€r slut, och Ă€ven vid andra tillfĂ€llen om den Ă€r pĂ„ dĂ„ligt humör, sĂ„ vaknade jag mĂ„nga gĂ„nger den natten. Syrran hade glömt sina öronproppar men hon sa att hon sov okej Ă€ndĂ„.
 
PĂ„ tisdagen skulle syrran ivĂ€g och Ă€ta lunch innan hon började jobba och jag skulle till reproduktivmedicinska mottagningen, sĂ„ vi gjorde oss i ordning tillsammans. Eftersom cellgifterna blev sĂ„ försenade dagen innan sĂ„ flyttades morgonpĂ„sen till eftermiddagen vilket gjorde att jag kunde bĂ„de duscha och ta en kort promenad utomhus pĂ„ morgonen. Den reproduktivmedicinska mottagningen ligger i ett annat hus och eftersom jag inte har nĂ„t lokalsinne sĂ„ fick jag transport dit, vilket betydde skjuts i rullstol av tvĂ„ unga killar. En av dem var student - i vanliga fall Ă€r det bara en person som kör, jag hade bara lite tur.
 
Syftet med mötet pĂ„ reproduktivmedicinska mottagningen var att diskutera fertilitetsbevarande behandling eftersom man med nĂ€stan allra största sĂ€kerhet blir steril av en stamcellstransplantation, ofta av sjĂ€lva cellgifterna bara. En av hematologerna sa till mig vid nĂ„t tillfĂ€lle att man kan ta ut en Ă€ggstock eller en bit av den för att kunna ta Ă€ggceller frĂ„n den, men pĂ„ mottagningen pratade de om hormonstimulerande behandling som förhoppningsvis resulterar i att man kan ta ut massa Ă€gg som fryses för framtiden. Jag fick trĂ€ffa en lĂ€kare och en barnmorska som gick igenom hur den behandlingen gĂ„r till. Man fĂ„r ge sig sjĂ€lv tvĂ„ olika sprutor i magen varje kvĂ€ll i 10-12 dagar och göra ett par ultraljud under tiden för att se att (eller om) det vĂ€xer Ă€ggblĂ„sor pĂ„ Ă€ggstockarna. NĂ€r de Ă€r fĂ€rdiga tar man en tredje spruta och sen fĂ„r man Ă„ka till sjukhuset för att ta ut Ă€ggen, vilket görs genom ett litet ingrepp med en nĂ„l inifrĂ„n typ som vid en vanlig gynundersökning. Jag tror att lĂ€karen pĂ„ reproduktivmedicinska mottagningen tĂ€nker att jag skulle kunna göra den behandlingen efter tredje kuren cellgifter, men min hematolog behöver ta stĂ€llning till ifall det Ă€r sĂ€kert för mig eller inte med tanke pĂ„ infektions- och blödningsrisken. Sen Ă€r det sjĂ€lvklart jag som bestĂ€mmer och har sista ordet, men det Ă€r skönt att ha fĂ„tt informationen trots att det sjĂ€lvklart ocksĂ„ Ă€r vĂ€ldigt surrealistiskt att ta in. Att vara 26 Ă„r och behöva ta beslut angĂ„ende hela min fertilitet. Dessutom kan det vara för sent efter tvĂ„ eller tre kurer cellgifter, det vet man inte.
 
Nu nĂ€r jag skriver detta sĂ„ har det hunnit gĂ„ en till dag, sĂ„ nu Ă€r det sent pĂ„ lördag kvĂ€ll. NĂ€stan söndag till och med. Jag har skrivit lite dĂ„ och dĂ„ pĂ„ det hĂ€r inlĂ€gget, dĂ€rför har det tagit sin lilla tid. Idag var jag och mamma pĂ„ en butik hĂ€r i nĂ€rheten dĂ€r hon hade sett ett par gardiner hon ville ha. Jag köpte dem till henne och ett par örhĂ€ngen till mig sjĂ€lv, sen handlade vi pĂ„ Hemköp. Vi gick ut nĂ€r det inte var mycket folk ute och jag har fingervantar pĂ„ mig och handsprit med mig. NĂ„t kul mĂ„ste jag passa pĂ„ att göra innan jag blir neutropen.
 
Sen jag kom hem i onsdags sĂ„ har jag mĂ„tt bra. Inte jĂ€ttebra, men inte direkt dĂ„ligt heller. Det som Ă€r allra tuffast just nu Ă€r mina smakförĂ€ndringar, utan tvekan. Bortsett frĂ„n att saker helt enkelt inte smakar som de ska, sĂ„ har jag en konstant fettig kĂ€nsla i munnen. Typ som en belĂ€ggning som gör att saker jag Ă€ter och dricker kĂ€nns fettiga. Det Ă€r jĂ€ttesvĂ„rt att förklara och det Ă€r Ă€nnu svĂ„rare att försöka lista ut vad jag kan Ă€ta och inte. Jag har aptit och Ă€r sugen pĂ„ massa saker, men sĂ„ fort jag börjar Ă€ta nĂ„t sĂ„ blir det en sĂ„n besvikelse. Har försökt med sura saker, vilket funkar okej ibland nĂ€r det kommer till Ramlösa med citronsmak och godis. Men med varm, lagad mat Ă€r det svĂ„rare.
Utöver det sĂ„ har jag varit lite dĂ„lig i magen och sĂ„ hade jag extrem halsbrĂ€nna i torsdags kvĂ€ll. Annars ska jag inte klaga. HĂ„ret börjar vĂ€l lossna igen snart, för jag tappade ju inte allt hĂ„r efter första kuren. Det gjorde ont minns jag, jag blev sĂ„ öm i hĂ„rbottnen. Jag har kunnat sova okej, mindre bra i natt dock för jag drömde sĂ„ mycket, sĂ„ nĂ€r det var morgon kĂ€ndes det som att jag hade sovit en kvart bara. Men jag och mamma har hĂ„llit igĂ„ng hela dagen, vi bĂ„de stĂ€dade och lagade mat nĂ€r vi hade kommit hem minsann. Jag lyckas hĂ„lla mig vaken och vara uppe och göra saker trots att jag Ă€r trött, vilket jag vet Ă€r jĂ€ttebra. Alla pratar ju om det, hur viktigt det Ă€r att röra pĂ„ sig. Att leva sĂ„ normalt man kan.
 
Jag vet inte om jag skrivit det tidigare men jag vet ju nu att jag behöver stamcellstransplanteras. LĂ€karna har gjort den bedömningen, dels pga att jag hade mutationer pĂ„ cancercellerna men ocksĂ„ för att jag Ă€r sĂ„ ung och en transplantation minskar risken för Ă„terfall till 50%. De testade ju syrran men hon matchade inte som donator, sĂ„ nu letar de efter en donator ute i vĂ€rlden. Transplantationen ligger ju ett par mĂ„nader fram i tiden men hĂ€romdagen fick jag ett brev frĂ„n sjukhuset med en kallelse till informationsmöte om transplantationen. Och en broschyr med information som jag lĂ€ste igĂ„r kvĂ€ll, men jag blev yr och kallsvettig. Jag kan liksom inte tĂ€nka pĂ„ det, det blir för mycket. Jag tycker hela grejen kĂ€nns sĂ„ otĂ€ck för det Ă€r sĂ„ lĂ„ng behandlings- och Ă„terhĂ€mtningstid och sĂ„ mycket som kan hĂ€nda. Jag försöker tĂ€nka pĂ„ de hĂ€r "vanliga" cellgiftskurerna som del ett och transplantationen som del tvĂ„, och del tvĂ„ fĂ„r vĂ€nta lite grann. Fast informationsmötet Ă€r redan den 12 november...
 
 







Kommentera inlÀgget hÀr: