Min kamp mot AML

Nutid.

Nu har jag inte skrivit på ett tag igen och det beror främst på att jag fysiskt sett har mått bra och haft andra saker för mig. De senaste dagarna har jag varit väldigt trött och sovit ganska mycket, men utöver det så försöker jag leva så normalt jag kan.

Psykiskt är det jobbigare. Det är dålig stämning mellan mig, mamma och syrran emellanåt och det är stressigt såklart. Trots att vi i förhand pratat om att såna stunder kommer att uppstå så är det inte roligt eller speciellt lätt att hantera, speciellt inte med tanke på att jag fortfarande bor hos mamma vilket inte var tanken. Den där kvällen under andra kuren när mamma och syrran kom förbi och berättade att de fixat en tvättmaskin till mig, då berättade också syrran att hon och hennes kille hade fixat så att vardagsrummet hemma hos mig skulle målas om, för att takfärgen hade börjat lossna och då ville de överraska med att fräscha upp väggarna också. Tanken var att det skulle vara klart när jag åkte hem efter kuren, men saker och ting drog ut på tiden och målaren är ännu inte klar 1,5 veckor efter att jag blev utskriven, vilket gör att jag fått bo hos mamma sen dess. Och jag menar absolut inte att gnälla, jag är jättetacksam att jag får bo här och att jag alltid är välkommen hos mamma, för det vet jag att jag är. Att syrran och hennes kille tog initiativet för att överraska mig med ommålning är jättegulligt verkligen, det blev bara inte som det var tänkt, vilket är tråkigt. För jag längtar hem, jag behöver få komma hem till min lägenhet. Mitt space, mina saker och mina kläder. Det är inte lätt att bo hos någon annan, även när det är ens mamma. Det är inte lätt för henne heller. Man går varandra på nerverna, man får aldrig riktigt vara ifred och det börjar verkligen tära på oss båda. Dessutom får mamma aldrig någon paus ifrån den här sjukdoms-bubblan eftersom jag är här hela tiden och det är viktigt att få andrum emellanåt. Det har nog varit svårt för syrran också att veta hur hon ska kunna hjälpa till, för hon hjälper inte riktigt nån genom att åka hit till mamma "glo" på mig hon också. Så när jag är hemma kan de turas om att vara hos mig men också få sin egen tid.

Utöver boendesituationen så har jag väldigt mycket tankar och funderingar kring framtiden. En hel del kring stamcellstransplantationen och allt som det innebär, men också framtiden efter allt det här. Jag känner mig förvirrad och det är väl sånt som bubblar upp såhär i efterhand när den värsta chocken har lagt sig och hjärnan orkar med att bearbeta lite. Jag är förvirrad kring min prognos. När man googlar på AML så hittar man information som säger att det är en av de dödligaste cancerformerna, att återfallsrisken är hög och att prognosen är sämre ifall man har vissa mutationer på cancercellerna och jag har ju en av de mutationer som det pratas om. Sen står det också att åldern är en stor faktor, att prognosen är sämre ju äldre man är och jag är ju så ung och enligt statistiken tillhör alla under 50 år vilket ju är en väldigt stor åldersgrupp. Det är ju skillnad på nån som är 26 år och nån som är 48 år, så det säger ju inte så mycket. Men det beror väl på att AML är vanligast bland äldre människor. Sen har jag också både läst och hört att en stamcellstransplantation ska minska risken för återfall med 50%, men menas det inom de där 3 och 5 åren som det alltid pratas om när det handlar om cancer? Eller för all framtid? Ju tidigare man får återfall ju sämre är det har jag förstått. Och vad innebär det om jag får återfall, antingen ett halvår efter transplantationen eller 10 år senare? Vad gör man då?

Jag sa det till mamma, att jag känner mig förvirrad och har alla dessa frågor och att jag måste prata med min läkare för att kunna något form av svar. Och hon frågade om jag verkligen vill ha svar, om jag tänker efter. Och ja, det vill jag. Tror jag... Jag har hunnit lära mig under den här resan att det finns frågor man faktiskt inte vill ha svar på, men... hur ska man våga leva? Hur ska man hitta tillbaka till ett normalt liv utan att vara rädd hela tiden om man inte vet? Mamma sa också att läkarna kommer säkert inte kunna ge så många svar för de vet ju inte. De kan inte svara på ifall jag kommer få återfall och när i såna fall, och det förstår jag ju. Men de måste kunna säga nånting... Om de inte vet, då vet ju ingen. Hur ska man kunna acceptera det och bara låta det vara så? Ska jag gå omkring och vänta då, på att nåt tecken på återfall kommer och vara livrädd? Eller är det mitt jobb att acceptera att ingen vet, gilla läget och leva som att man ska dö i morgon och därför leva varje dag fullt ut sådär som alla klyschor säger?

I fredags var jag och mamma i alla fall på sjukhuset för att jag skulle göra en spirometri, vilket är en lungundersökning man får göra inför stamcellstransplantationen. Man får andas på olika sätt in i en maskin med en klämma för näsan och så mäter de ens lungfunktion. Det var jobbigt och ansträngande för man får andas på så onaturliga sätt. Men nu är det gjort i alla fall.

Efter att vi kom hem så kom Kalle från ASIH för att ge mig trombocyter, då mitt värde var under gränsen. Jag gillar Kalle, han har norrländsk (tror jag) dialekt och är rolig att prata med. Mamma gillade honom också. Det var även Kalle som tog proverna idag och de visade att mitt blodvärde är nere på 73, så i morgon ska jag få en påse blod på Dalens sjukhus. Ska åka dit ensam för mamma ska jobba då. Mitt låga blodvärde förklarar nog varför jag varit så trött de senaste dagarna och en påse blod rättar ju till det på en gång så jag lär väl skutta ut från sjukhuset i morgon.

Tror inte jag har så mycket mer att rapportera om just nu. Jag längtar hem och jag önskar att min katt Charlie var hemma och väntade på mig. Jag skulle göra vad som helst för att få sniffa honom i nacken en gång till.