Min kamp mot AML

Diagnos akut myeloisk leukemi (AML) september 2019, allogen stamcellstransplantation januari 2020.

Min tredje dagboksanteckning & remission đŸ„‡

Kategori: AML

"MÄndagen den 30 september klockan 21:50.

Bara fÄtt morgon- och kvÀllsdropp idag med cytostatika, inget av det rosa som annars gÄr i Ätta timmar. Har sovit mycket idag, eller försökt i alla fall - alla personal stör ju hela tiden. Var hos tandlÀkaren tidigt i morse, min högra nedre visdomstand mÄste lagas och sÄ mÄste jag ta bort tandsten men det fÄr vÀnta tills mina vÀrden ser bÀttre ut, om kanske en vecka eller tvÄ.

Idag kom syrran, hon har köpt tvÄ jÀttefina huvudsjalar till mig frÄn nÄn speciell butik. En mönstrad som man kan knyta med lÄnga band och en enkel i mörkblÄtt för att sova i. De Àr sÄ mjuka och fina, men lÀskiga ocksÄ. Satte pÄ mig den ena och stoppade in hÄret under. Vet inte vad jag kÀnner. Det hÀr med att ta bort hÄret och inte ha nÄt hÄr kÀnns jobbigt verkligen. Jag vill fÄ det gjort samtidigt som jag Àr livrÀdd för att min reaktion ska bli starkare Àn vad jag Àr beredd pÄ.

Mamma Ă„kte hem nĂ„n gĂ„ng pĂ„ eftermiddagen sĂ„ idag har det varit jag och Saga och hon ska sova hĂ€r. Hon Ă€r sĂ„ lugn, det kĂ€nns skönt. Mamma hĂ„ller sig ju lugn sĂ„ gott hon kan men jag kĂ€nner av hennes energi sĂ„ starkt. Saga kanske kan vila sig en del pĂ„ sin medicinska kunskap, trots att det sĂ„ klart inte rĂ€cker hela vĂ€gen i den hĂ€r situationen. Undrar hur mamma mĂ„r dĂ€r hemma och om hon kommer kunna sova alls... Jag skulle vilja byta liv med vem som helst utom just henne tror jag.

Linnéa var hÀr idag, den gulliga sjuksköterskestudenten. Hon har tydligen barn sÄ jag har ingen aning hur gammal hon Àr. Hon försökte i alla fall ta blodprov pÄ syrran ifall att benmÀrgsdonation blir aktuellt. Hon har bara 25% chans att matcha i sÄna fall. Linnéa lyckades inte ta provet, hon blev nog nervös nÀr syrran berÀttade att hon Àr sköterska.

Fick min CVK omplÄstrad igÄr kvÀll innan syrran Äkte hem sÄ hon var med medan Susan bytte plÄster. Den har blött och vÀtskat lite sen dess vilket jag inte gillar. Gillar inte CVK:n alls, den gör fortfarande ont och jag Àr nÀstan lika medveten om den som i början. Hoppas den inte blir infekterad... Susan tog en bakterieodling igÄr men jag har inte hört nÄt. Vi ska hÄlla koll pÄ den.

---

Oj nu gick tiden. Jag och syrran började prata och kollade i pĂ€rmen vi fĂ„tt, sen kom nattskiftet och nu har vi lagt oss. Jag Ă„t en dubbelmacka av Sagas bröd med vitlöksost sĂ„ det mĂ„ste vi skriva upp pĂ„ lappen i morgon. Har tagit Imovane ocksĂ„. 

I morgon ska jag höra med personalen kring att ta hit "egen" mat som jag köper och vet att jag gillar. Det finns en patient-kyl och andra verkar ta av sina grejer ur den som dom mÀrkt upp. Tror knÀckebröd skulle vara bra för mig att ha, kanske nÄn yoghurt jag gillar. DÄ vet jag vad jag fÄr i stÀllet för att bli besviken nÀr en rostad macka inte smakar som jag hoppades och inte gÄr att Àta.

Jag har fÄtt nÄt jobbigt utslag idag pÄ bröstet och magen och lite pÄ ena armen. Inte som utslagen i somras utan mer som att huden Àr röd, hettar, svider och kliar. FÄtt kortison och antihistaminer och sÄ har dom plockat bort tabletterna mot urinsyra för det var medicinen dom misstÀnker att jag Àr överkÀnslig emot. Vi fÄr se, hoppas det gÄr över för det Àr jobbigt nÀr huden svider.

Nu orkar jag nog inte skriva mer. I morgon Àr sista dagen med cytostatika för den hÀr gÄngen. Vilket helvete jag har framför mig, om ca en vecka, det törs jag knappt tÀnka pÄ."

 

Nutid.

Jag har nĂ„tt remission. Efter en enda behandling. De kan inte se nĂ„gra cancerceller i mikroskop. Jag Ă€r i denna stund cancerfri.

Jag var sÄ orolig för att fÄ dÄliga nyheter. Hela dagen igÄr och idag. Men det var bra nyheter. De bÀsta man kan fÄ. "BÀttre Àn sÄhÀr kan det inte vara" sa lÀkaren.

Men nu Ă€r vi igĂ„ng igen, med cellgifterna, för remission betyder inte att man slipper mer behandling. Första pĂ„sen hĂ„ller pĂ„ att gĂ„ in och Ă€r slut ca 22.40. Sen Ă€r det tre lĂ„nga dagar framöver med cellgifter i totalt 12 timmar per dygn. En pĂ„se under tvĂ„ timmar pĂ„ morgonen, sen en pĂ„se i Ă„tta timmar, sen en pĂ„se pĂ„ tvĂ„ timmar igen. Mycket förebyggande mediciner, mot illamĂ„ende och urinsyra för att hjĂ€lpa njurarna, samt speciella ögondroppar som ska förebygga tryck i ögonen har jag för mig. De svider. Men vad gör det? Vad gör cellgifter och eventuella biverkningar? Jag har svarat sĂ„ jĂ€vla bra pĂ„ första kuren. SĂ„ bra man kan. BĂ€sta möjliga. Jag fick sĂ„n mental kraft av den nyheten, lĂ€ttnaden och anspĂ€nningarna som slĂ€ppte var enorma. Jag grĂ€t och kĂ€nde kör pĂ„, kör pĂ„ med all cellgifter ni har. Jag klarar allt, jag Ă€r odödlig.

 
 
 



KOMMENTARER:

  • Anneli sĂ€ger:
    2019-10-25 | 23:24:03

    Underbart med lite goda besked, kÀmpa pÄ nu! SÀnder dig kÀrlek och styrkorna.

  • Elin sĂ€ger:
    2019-10-26 | 18:06:11

    Åh va skönt att lĂ€sa att resultaten hittills verkar vara mkt bra. KĂ€mpa kĂ€mpa Elin. Det Ă€r helt klart meningen att detta ska gĂ„ bra❀

Kommentera inlÀgget hÀr: