Min kamp mot AML

Onsdagen den 22 april kl 16.55

Jag har inte skrivit nåt på länge. Den senaste tiden har varit väldigt tuff. Fysiskt har det varit okej men mentalt är det fruktansvärt jobbigt.

Det har gått ungefär tre månader sen transplantationen och jag tog det första benmärgsprovet för två veckor sedan. Jag var orolig inför benmärgsprovet dels på grund av jag helt enkelt hatar själva ingreppet men också för att jag skulle få ett annat lugnande medel än vad jag fått tidigare, vilket ju har funkat jättebra. Jag var orolig att det inte skulle funka eller vara lika effektivt, och det var det inte heller. Jag kände ingen effekt av det överhuvud taget och jag bara grät. Sköterskan och läkaren funderade på att avbryta och boka om provet, men jag bestämde mig för att det är lika bra att bara göra det. Att åka hem utan att ha fått det gjort hade känts skit. Så jag sa åt mamma, som var med mig, att gå ut så hon skulle slippa höra mig skrika. Hon hörde mig skrika i alla fall.

Väntan på resultatet av benmärgsprovet var den mest fruktansvärda perioden i mitt liv tror jag, rent mentalt. Jag hade fått ett datum då en läkare skulle ringa mig och berätta, så jag kunde vara beredd och inte behöva undra när de skulle höra av sig.

Resultatet var inte så bra... det var inte dåligt, men inte perfekt som läkaren sa. De kunde inte se några leukemiceller, men de såg att jag har lite egna celler kvar, 4% tror jag. Vissa av de cellerna kunde de se var friska och normala, men några av dem var myeloida celler eller så kallade blaster. Det är helt enkelt omogna röda blodkroppar. De kan vara normala men de kan också vara dåliga celler. Därför vill läkarna ta ett nytt benmärgsprov om tre veckor från och med idag, för att göra fler analyser och ta reda på vilka slags celler det är. Så väntan fortsätter och jag håller på att gå under. Under tiden vill läkarna sänka mina immunhämmande mediciner ganska kraftigt för att ge de nya stamcellerna mer utrymme och därmed kunna ta död på de eventuellt dåliga cellerna. Risken för GVH ökar när man sänker den medicinen, vilket jag självklart också är orolig för.

Inte nog med det så har mitt blodvärde sakta sjunkit de sista gångerna det tagits blodprov på mig. Läkarna har sagt att ens värden kan gå upp och ner efter transplantationen, vilket mina också har gjort. Men nu har blodvärdet bara gått neråt tre prover i rad. Det gör mig så rädd, att det är tecken på återfall. Att de myeloida cellerna är cancer som gör att jag inte producerar röda blodkroppar som jag ska.

Jag pratade med en läkare idag angående det, min oro kring blodvärdet. Jag ringde till sjukhuset och bad att få prata med en läkare och det bokades in en telefontid kl 11.30, men ingen ringde på flera timmar. Runt kl 16 ringde hon äntligen, men hon kunde inte säga nånting angående mitt blodvärde. Hon sa att det är för tidigt att säga ifall det handlar om återfall, det går inte att utesluta. Däremot ser mina andra värden bra ut vilket gör att hon inte är orolig. Skulle de andra värdena också börja sjunka, då får de göra ett akut benmärgsprov för att ta reda på vad det är som händer.

Så min vardag består bara av väntan och oro. Och dödsångest. Jag är så fruktansvärt rädd och trött. Jag känner flera gånger om dagen att jag inte orkar mer. Jag går sönder och jag vill inte mer. Jag vill somna och aldrig vakna igen. Jag har ingen kraft kvar.

Det känns som att jag redan fått mitt dödsbesked. Och det kanske låter överdrivet eller som att jag har dålig inställning, men det handlar bara om ren och skär rädsla. Jag vet inte hur jag ska hantera det här och jag kan inte tänka att det kommer visa sig sen, just nu är det ingen fara, ingen idé att oroa sig i förväg, bla bla bla. Hur kan man det? Då är man naiv och helt jävla dum i huvudet. Jag har ställt in mig på att jag kommer få återfall och det bara är så. Jag kommer inte bli frisk. Den här sjukdomen kommer ta död på mig. Det är någon form av försvarsmekanism tror jag, hur dum den än är.