Min kamp mot AML

Torsdagen den 30 juli kl 19.23

Igår fick jag en del av svaren från benmärgsprovet och det var inte direkt bra nyheter. Men en av analyserna är inte färdig än och därför är det just nu lite oklart.

Läkaren berättade att de inte kan se några sjuka celler i mikroskop, vilket betyder att jag fortfarande är i remission. Det har jag ju varit sen efter min första kur cellgifter på hematologen i höstas, men att vara i remission betyder inte att man är cancerfri, frisk eller botad. Det betyder att ens cancer har minskat så pass mycket att den inte ger symtom.

Att jag fortfarande är i remission är självklart väldigt bra. Däremot visade chimerismen, en analys som berättar hur mycket av sina egna respektive donatorns celler man har, att mina egna celler har ökat. På tre månader har det gått från ca 4% egna celler till ca 10% och det är inte bra. Man vill att donatorcellerna ska vara så nära 100% som möjligt, alltså går det åt fel håll. Det var nyheter jag inte var beredd på vilket gjorde mig väldigt chockad. Självklart har jag varit orolig inför att få provsvaren, men på nåt sätt hade jag räknat med bra besked. Det fanns inget som tydde på någonting annat och hade naturligtvis varit väldigt mycket sämre nyheter ifall de hade sett sjuka celler i mikroskop för då hade det inneburit att jag fått återfall i cancern.

Att chimerismen ökar innebär att risken för återfall i cancern också ökar och på grund av det här så vill de ge mig en DLI (donor leukocyte infusion) vilket är en påfyllning av donatorns vita blodkroppar, med syftet att få bort mina egna celler. En DLI kan orsaka akut GVH och ökar också risken för kronisk GVH, som vanligtvis innebär torrhet i munnen och ögonen. Den första DLI-dosen är låg, just för att en eventuell akut GVH inte ska bli för kraftig. Men en dos kan också räcka för att få upp donatorns cellerna till en acceptabel och stabil nivå.

Som sagt väntar vi fortfarande på svar från en analys; MRD-analysen (minimal residual disease) som kan visa att det finns sjuka celler som inte syns i mikroskop. Alltså vet vi inte om jag har några sjuka celler eller inte, men oavsett så anses det inte som ett återfall, utan att jag som sagt fortfarande är i remission. De vill ge mig en DLI redan nu, innan svaret från MRD-analysen är klart, för att ligga steget före. För att stoppa mina egna celler från att bli fler. Jag ska få den första DLI-behandlingen i morgon och utifrån vad jag sett och läst så är själva infusionen ingen stor grej. Det är en väldigt liten mängd vätska, nån matsked bara, så det hela tar inte alls lång tid. Dock vill de att man stannar kvar i en timme efter behandlingen. Sen tar det ett par veckor för cellerna att sätta igång och en eventuell GVH-reaktion.

Det känns skitjobbigt att behöva vara rädd för akut GVH igen. Jag trodde den biten var över och det känns läskigt nu när jag inte längre äter någon immunhämmande medicin som de kan reglera en sån reaktion med. Det känns nästan som att allting börjar om, som att jag ska gå igenom en till transplantation. Det känns som att kastas tillbaka i tiden och som att ha tagit tjugo steg bakåt.

Jag fick ju akut GVH i huden ganska kort tid efter stamcellstransplantationen, vilket yttrade sig som kliande utslag och brännande i huden. Det är den allra vanligaste sorten av akut GVH och känns typ som extrem solsveda. Akut GVH  är också vanligt att få i magen och tarmarna, men det slapp jag som tur var förra gången och jag ber att jag slipper det den här gången också. Jag är ju så rädd för att kräkas och må illa.

 

Såhär såg min hud ut av akut GVH.

 

GVH (graft versus host) är ett tecken på att donatorns celler är aktiva och gör sitt jobb, men om de inte hålls under kontroll så kan reaktionen bli livshotande. De nya cellerna börjar då attackera friska celler i mottagarens kropp då de uppfattas som okända och dåliga trots att de inte är sjuka eller skadade. Men i grunden är GVH inte en negativ reaktion. Läkarna vill att man ska få lite GVH eftersom det visar på GVL (graft versus leukemia). Alltså att donatorns celler städar upp alla spår av leukemin. Det är GVL-reaktionen läkarna vill åt nu eftersom min chimerism har ökat.

Jag är orolig inför DLI-behandlingen och känner mig lite äcklad precis som jag gjorde inför transplantationen. Att gegga från en annan människa ska in i min kropp. Och utan de immunhämmande medicinerna är det som att kasta sig utför det här stupet en än gång, men med en livlina mindre.

Stamcellerna jag fick vid transplantationen var ju färska, men cellerna jag ska få i morgon har varit nedfrysta med ett konserveringsmedel som kan göra att man känner smak av burkmajs. Jag har läst om det förut men trodde inte det var nåt som skulle bli aktuellt för mig och jag är lite orolig för att det kommer vara obehagligt och äckligt. Det rekommenderas att man äter lakrits för att inte behöva känna av smaken så mycket.

På sistone har jag ibland känt en känsla jag inte upplevt förut. Att jag är arg på min kropp. För att den har svikit mig. Den skötte sig inte som den ska, utan den tillät massa skadade och sjuka celler att dela sig och göra mig sjuk. Varför gjorde den så? Varför kunde den inte rätta till felet och stoppa det?

Sanningen är ju att celler delar sig fel och blir sjuka hela tiden, men att kroppen för det mesta kan rätta till det på en gång. Det är inte kroppens fel när den misslyckas att stoppa det hela, utan det är de skadade cellernas fel. De är för snabba och tar över de friska cellerna. Kroppen vill ju inte ha skadade celler och bli sjuk. Den blev besegrad. Och det är en dum känsla, att vara arg på sin kropp för det. Jag borde i stället vara stolt över min kropp, att den visade att nåt var fel som gjorde att jag sökte hjälp. Att den har varit så stark och klarat alla behandlingar så pass bra. Jag hoppas att den orkar fortsätta vara stark i lång tid framöver. Att den tar emot hjälpen av de här nya, friska och starka soldaterna som kallats in för att göra mig frisk.