DLI och burkmajs đœ
Kategori: AML, Stamcellstransplantation, Tankar & kÀnslor
Natten till tisdagen den 4 augusti kl 00.58
I fredags fick jag pÄfyllning av min donators vita blodkroppar, en DLI. Det bestÀmdes pÄ onsdagen efter att jag hade fÄtt svaret pÄ chimerismen, men för att fÄ komma in pÄ avdelningen sÄ mÄste man testa negativt för covid, vilket ASIH kom och hjÀlpte till med redan pÄ onsdagseftermiddagen. NÄnting med det provet blev fel och behövdes dÀrför göras om pÄ torsdagen, men eftersom de sagt att det tar ca 24 timmar för provsvaret att komma sÄ antog jag att DLI-behandlingen skulle skjutas upp. Hela torsdagen blev vÀldigt rörig och jobbig för mig, för jag fick inte tag pÄ nÄgon pÄ sjukhuset förrÀn sent pÄ eftermiddagen, planen kring fredagen blev hÀngandes i luften och det gjorde att allting blev för mycket. Jag hade inte hunnit smÀlta beskedet frÄn dagen innan eller hunnit ta in att jag skulle fÄ en DLI och vad det innebar, och stressen och ovissheten gjorde att det rann över för mig. Verkligheten slog liksom till och det kÀndes som att allting gick för fort och som att jag inte hÀngde med. NÀr sjukhuset ringde var jag vÀldigt ledsen och upprörd, men jag fick prata med bÄde en sköterska och min lÀkare. Till slut bestÀmdes det att vi skulle göra som vi sagt, att ett nytt covid-prov skulle tas och att jag skulle fÄ DLI-behandlingen morgonen dÀrpÄ. De skulle begÀra snabb analys pÄ provet sÄ det skulle hinna bli klart i tid, dessutom var ingen orolig över att jag var det minsta sjuk. Jag visste, trots att jag var rÀdd och uppjagad, att det inte fanns nÄt alternativ Àn en DLI och dÀrför var det lika bra att bara göra det. Det fanns inget att vÀnta pÄ, bara kasta sig ut.
Mamma följde med mig pÄ fredagen, men hon fick vÀnta utanför pÄ grund av besöksförbudet pÄ sjukhuset. Hon hade köpt tvÄ sorters lakrits till mig och jag tog med soduko som hon kunde hÄlla sig sysselsatt med.
TvÄ kvinnor frÄn aferesmottagningen kom med en röd liten frysvÀska, dÀr cellerna lÄg i ett rör i flytande kvÀve. De tinade dem i kroppstempererat vatten och jag frÄgade hur stor mÀngden vÀtska var. 2,7 milliliter. För er som inte kan förestÀlla er hur liten mÀngd det Àr, sÄ lÀgger jag in en bild pÄ en sÄn dÀr liten medicinkopp som vi alla Àr bekanta med. Den lÀgsta markeringen pÄ en sÄn Àr 5 milliliter, vilket Àr samma som en tesked. SÄ cellerna jag skulle fÄ var alltsÄ ungefÀr hÀlften av det.
Jag frÄgade hur mÄnga celler det var och fick till svar att det var en miljon celler per kilo jag vÀger. Jag vÀger ca 49 kg, vilket alltsÄ blir 49 miljoner celler. I 2,7 milliliter vÀtska.
NÀr cellerna var tinade och uppvÀrmda fördes de över till en spruta för att kunna ges till mig via infarten i armen som jag hade fÄtt. Sköterskan sprutade in dem lÄngsamt men eftersom det var sÄn liten mÀngd tog det inte mÄnga sekunder. Jag fick smak av burkmajs i stort sett pÄ en gÄng, trots att jag hade en salmiakgodis i munnen. Jag tycker om majs pÄ burk sÄ smaken var inte obehaglig för mig, och jag försökte ocksÄ tÀnka pÄ att det var konserveringsmedlet som smakade sÄ, inte sjÀlva cellerna.
Det hela var inte mer fartfyllt Àn sÄ. Jag kÀnde inte av nÄnting bortsett frÄn smaken, utan mÄdde precis som vanligt. Enligt rutin fick jag stanna en timme och i hissen pÄvÀg ner kÀnde mamma lukten av majs pÄ min andedrÀkt, trots att jag hade ett rejÀlt munskydd pÄ mig. Jag förstÄr inte att det kunde lukta sÄ mycket för smaken var inte stark för mig. Jag Àr inte sÀker pÄ att jag hade mÀrkt av smaken om de inte hade berÀttat om den för mig. Till skillnad frÄn mig sÄ gillar mamma inte burkmajs sÄ det var nog betydligt mer otrevligt för henne Àn för mig.
Mamma följde med mig hem ett par timmar. Vi fixade med lite saker i lÀgenheten och jag försökte att inte andas pÄ henne. FramÄt kvÀllen var smaken i stort sett borta.
Det har tagit mig helgen att landa lite i det hÀr. I vad jag har gjort, i och med den hÀr DLI-behandlingen. Det kanske lÄter dramatiskt eftersom sjÀlva infusionen inte alls var en stor grej, men det Àr ju inte sÄ enkelt. Det Àr inte bara att fÄ cellerna och sen Àr det klart, utan nu vÀntar vi pÄ en reaktion precis som efter transplantationen. Den vÀntan Àr jobbig och som jag skrev i förra inlÀgget sÄ Àr akut GVH lÀskigt, trots att det Àr nÄnting positivt som lÀkarna vill se. Jag vill fÄ GVH (men helst bara i huden, snÀlla jultomten) eftersom jag vet att det Àr ett bra tecken, men jag Àr rÀdd och den dÀr kÀnslan av no turning back Àr tuff nÀr man inte vet vad som kommer hÀnda.
Annars Àr jag fortfarande vÀldigt trött, oavsett hur mycket eller lite jag sover. Min energi Àr vÀldigt opÄlitlig och kortvarig, tröttheten kan slÄ till pÄ en sekund som en kÀnga med stÄlhÀtta rakt i nyllet. KlimakteriebesvÀren har börjat lugna sig lite nu nÀr jag Àtit p-piller i en vecka, men trots att vÀrmevallningarna blir fÀrre sÄ Àr de fortfarande kraftiga. Jag och mamma har fixat lite i lÀgenheten och pÄ onsdag kommer syrran för att hjÀlpa mig att sÀtta upp en hylla. Det ska bli roligt att trÀffa henne och fÄ visa henne lÀgenheten. Jag har saknat henne.
