Min kamp mot AML

Natten till fredagen den 14 augusti kl 04.51

I måndags fick jag svaret på MRD-analysen och den såg väldigt bra ut. Den visade inga sjuka celler vilket betyder att om det finns några, så är de mindre än 1% och mer exakta svar än så går inte att få om jag har förstått det rätt. Läkaren sa att "det kunde inte vara bättre".

Jag blev så sjukt jävla lättad av det beskedet. Att den analysen såg bra ut trots att chimerismen inte gjorde det, för det gjorde oss alla lite oroliga. Det lät på läkaren som att han också var lättad över det här resultatet. Han hade en annan ton på rösten än när han berättade om att chimersmen hade ökat vilket, som han själv sa, irriterade honom. Den här gången lät han lätt på rösten och glad över att få ge positiva besked.

Planen framöver är att invänta en GVH-reaktion. Än har det inte hänt nåt, men efter transplantationen tog det ungefär en månad innan jag fick utslag och i morgon har det bara gått två veckor sen första DLI-behandlingen. Om jag får GVH av den första dosen så har jag tolkat det som att man då inte får fler DLI-doser. Skulle jag inte få nån GVH så är planen att ge mig en till dos 4-6 veckor efter den första och sen ta ett nytt benmärgsprov ett par veckor efter det.

Som sagt så var ökningen av chimerismen väldigt tråkiga nyheter, för det betyder ju att det går åt fel håll och desto fler av mina egna celler desto större risk att de ballar ur och förstör allt igen. Det resultatet skapade oro kring att MRD-analysen inte heller skulle se bra ut, utan att mina egna celler skulle visa sig vara sjuka och hunnit sprida sig. Så att MRD-analysen inte kunde hitta några sjuka celler var en sån oerhörd lättnad. Jag ringde mamma efter att jag hade fått beskedet och vi hann prata lite om teknikproblem hon har på jobbet innan hon frågade om läkaren hade hört av sig. Och det var så skönt att få berätta för henne att allt såg bra ut. Ingen sjukdom, inga sjuka celler. Mina egna celler har inte hunnit ställa till det och läkaren sa att det inte hade kunnat vara bättre. Jag hörde henne andas ut och sucka av lättnad. Jag tror att hennes lättnad var femton gånger större än min, precis som det alltid är med allt. Hennes smärta är femton gånger värre än min. Hennes oro, rädsla, maktlöshet. Hon bär allt som jag bär på.

Jag smsade mamma senare på kvällen och sa att jag är lycklig. Jag hoppas att jag kunde ge henne lite av den känslan.

Den senaste tiden har jag då och då känt ett litet lyckorus. Spontant, sådär mitt i allt, utan nån särskilt anledning. Det är lite läskigt för jag är inte van vid den känslan och det är inte bara på grund av leukemidiagnosen och allt som hänt efter det. All ångest och depression som jag levt med största delen av mitt liv har hindrat mig från att känna mig lycklig. Glad är jag för det mesta, men ni vet den där känslan inne i kroppen... som ett litet pirr i magen, nästan som när man är förälskad. Min första reaktion på det där lyckoruset var att det kändes otäckt och nästan obehagligt. Som att nånting var fel. Just för att det är främmande. Det är en påminnelse om hur skört allting är, både på gott och ont.

Jag är så glad för allt jag har. För min underbara mamma och fantastiska syster. Att jag har en lägenhet med ett jättemysigt litet sovrum. Att jag lever och mår bra. Att jag inte mår som jag gjorde för ett år sen. Jag är tillräckligt stark för att kunna ta hand om mig själv och jag är så glad över att jag orkar göra vardagliga saker, som att diska och dammsuga och bära ner saker till källaren. Jag är så tacksam över att inte ha den där äckliga hjärtklappningen, den fruktansvärda smärtan i skelettet och att inte behöva bli andfådd och yr av att gå upp för en trappa. Bortsett från håret och några ärr här och där, så ser jag ut som mig själv. Inte som ett avmagrat benrangel. Jag är lycklig och stolt över allt jag tagit mig igenom. Att jag fortfarande är här.

Just nu känner jag mig nästan lika odödlig som jag gjorde när jag fick reda på att jag hade uppnått remission efter första cellgiftskuren. Det är så oerhört skönt att få en paus från all fruktansvärd ångest. Att den inte är där hela tiden som en mörk skugga redo att attackera mig när som helst.