Min kamp mot AML

Natten till måndagen den 6 januari 2020 kl 02.55

Verkligheten börjar komma i kapp mig nu, att det är dags snart för transplantationen. Efter senaste kuren så kändes det fortfarande så långt bort. Först skulle det vara jul och nyår och nytt benmärgsprov och nu är allt det där över. Nu är det bara inskrivningssamtal på tisdag och sen läggs jag in på onsdag för att starta konditioneringen dagen därpå. Konditioneringen består av två olika cytostatika i fyra dagar, plus antikroppar från kaniner i fyra dagar. Totalt blir det sex dagar för de överlappar varandra med två dagar. Jag är beredd på att vara väldigt trött under behandling, dels på grund av cellgifterna men också antikropparna. Tydligen så blir många väldigt trötta av dem. Och så blir man trött när ens värden är låga. Jag tänker typ att om jag kan sova mig igenom skiten så är det väl bara bra. Så kommer jag ut på andra sidan av dvalan sen, som en helt ny människa med nya stamceller.

Såhär ser planeringen kring behandlingen ut för mig:

Fludarabin 9/1 - 12/1 kl 14 (cytostatika i dropp, 1 timme)

Myleran 9/1 - 12/1 kl 08 & kl 20 (cytostatika i tablettform)

Thymoglobulin 11/1 - 14/1 (antikroppar från kaniner i dropp, ca 8 timmar)

Känslorna har fortsatt att gå upp och ner. Ena dagen känns allting bra och lugnt, som att oron och rädslan inte kan komma fram till mig. Men andra dagar är det precis tvärtom, som att jag inte har nåt skydd alls mot all rädsla och allting känns livsfarligt och jag vet inte vart jag ska ta vägen.

Jag undrar hur mamma mår. Hon säger inte så mycket... inte till mig i alla fall. Jag hoppas att hon pratar med syrran eller någon annan, att hon får ventilera. Hon är rädd, det vet jag. Jag hade nog hellre bytt plats med vem som helst än henne... att vara förälder och att ens barn ska behöva gå igenom allt det här... jag kan inte ens föreställa mig hur det måste kännas. Hur hjälplös man måste känna sig.

Jag har börjat packa en del saker jag ska ha med mig. Jag kommer få ett rum redan på tisdag när jag skrivs in så då kan jag lämna lite saker. Jag vet inte om det är en försvarsmekanism, liksom ett sätt att distrahera tankarna, men jag blir stressad över materiella saker. Orolig över att glömma ta med nåt, trots att det inte skulle vara nån stor grej eftersom mamma eller syrran kan hjälpa mig med det i såna fall. Men jag vill väl ta kontroll över det jag kan nu, därför känns det så viktigt.

Sen vi var på informationsmötet på transplantationsavdelningen så har jag samlat på mig massor av frågor kring behandlingen och rutiner och allt möjligt. Efter benmärgsprovet i måndags så ringde jag till koordinatorn för att få svar på mina frågor och efter det har det känts lite lugnare. Känner mig lite mer förberedd liksom. Jag fick bland annat reda på att jag och min donator har samma blodgrupp, vilket egentligen inte spelar nån roll så vitt jag förstått. Det är HLA-typen (vävnadstyp) som är viktigast. Har man olika blodgrupper så ärver man donatorns blodgrupp efter en transplantation, vilket jag tycker är ganska häftigt.

Jag frågade även om utskrivning och vad som händer efter det och fick till svar att man ska räkna med att vara på sjukhuset i ca fyra veckor, men att det självklart beror på eventuella komplikationer och hur man mår. Tydligen tar det 2-3 veckor för de nya stamcellerna att rota sig så att ens värden går upp igen, men det varierar såklart. Man kan börja med att åka hem på permission också, innan man blir utskriven. Efter utskrivningen så åker man till avdelningen två gånger i veckan för att ta prover och sen får man också möjlighet att börja träna på sjukhuset tillsammans med andra med nedsatt immunförsvar.

Angående ASIH så verkar det som att man har kontakt med dem efter utskrivning men att de inte sköter provtagningarna som de gör nu, utan de kan hjälpa till hemma med att sätta dropp och andra mindre saker. Jag har ju blivit så trygg med ASIH nu så det skulle kännas konstigt att vara hemma utan dem liksom. Sköterskan Lisa var hos mig både idag och i torsdags. Henne tycker jag om, hon känns trygg. Hon lyssnar och är noggrann och känns... genuin bara på nåt sätt. En person jag gärna hade blivit vän med.

Jo, angående det benmärgsprovet som jag tog i måndags - dagen innan nyårsafton. Syrran hade inte möjlighet att följa med så lotten föll på mamma och hon har ju inte varit med sen första gången, vilket ju var en riktig skräckupplevelse för oss båda. Så hon var lite nervös, men både jag och syrran förklarade att eftersom jag får lugnande så kommer det inte bli så igen. Vi försäkrade henne om att det är snarare kul att se mig sådär hög, eftersom jag gör och säger saker jag inte kommer ihåg sen. Den här gången var det Martin, min ansvarige hematolog, som tog provet och tydligen hade jag bett honom om mer lugnande typ tjugo gånger. "Martin, jag vill ha meeer..." Men han stod på sig och sa att jag såg ganska avslappnad ut så det här ska nog gå bra. Och det gjorde det, för mamma också.

Nu ska jag försöka sova. I morgon är min sista "lediga" dag och jag har spelat Cities Skylines för sent in på nätterna.