Min kamp mot AML

"Natten till onsdagen den 16 oktober kl 01.40.

Idag har det varit en bra dag. Vilket alltid är läskigt att säga. Den var inte perfekt, men den var bra. Jag gick upp typ när mitt alarm ringde, gjorde kaffe och frukost. Sen kom Niclas från ASIH vid nio ungefär, för att ta prover och lägga om min CVK. Niclas är snäll, men det har alla på ASIH varit hittills.

Vid 10 ringde läkaren Martin från hematologen. Jag tycker ju inte om när han tar kontakt, har dåliga associationer med honom eftersom han gav mig leukemi-beskedet. Och han hade väl inte direkt bra nyheter idag heller när han ringde. Han berättade att Sagas prov har visat att hon inte matchar som donator, men det visste vi ju var liten chans. Men så sa han att de ska börja leta i donatorbanken på en gång och då frågade jag om det betyder att det är bestämt att jag behöver en transplantation, för det har de inte sagt rakt ut. Då förklarade han att jag har tre olika mutationer i mina cancerceller och att vissa av dem är sämre än andra och varför, på förenklat läkarspråk som ändå inte fastnar nånstans. Men det gör i alla fall att min leukemi anses vara högrisk för återfall och då vill de transplantera. Han sa att de letar över hela världen och att de nästan alltid hittar en bra match men att det tar ett par månader. Och jag tror att jag oavsett det ska få de här fyra cellgiftskurerna som de redan planerat för. Martin sa att vi kommer prata mer om det när vi är på sjukhuset så vi kommer få veta mer sen. Ska få en remiss för lungundersökning också vilket är nåt alla i min situation får göra, samt att jag bad om att få prata med nån angående det där med att ta ut en äggstock så Martin ska remittera mig till fertilitetskliniken också.

Runt lunch gick jag och mamma till apoteket för att hämta ut mina Rydapt-tabletter. Enligt Martin har det blivit missförstånd kring den precis som Mazdak sa, för det är tydligen en medicin som ASIH inte ens får ge ut. Varken på recept eller förse mig med tabletterna. Men när mamma och syrran var på Huddinge för att hämta så var sköterskan tydligen ganska ovillig att lämna ut dom. Verkar snurrigt. Men nu har jag den i alla fall vilket är huvudsaken. Ska ju bara äta de till och med den 17 oktober för den här gången, sen några veckor igen efter andra cellgiftskuren.

Idag var Maarten här efter han slutade jobbet, med en våg och belgisk choklad som hans mamma hade skickat till mig. Den var så god, alltså... vanlig mjölkchoklad men inte i närheten av typ Marabou eller nåt sånt, utan verkligen riktigt god choklad. Han är så snäll och mysig och bra, min Maarten.

Jag och mamma pratade lite kring framtiden, angående när jag ska flytta hem till mig. Jag tänker ju att jag vill vara hemma efter nästa kur, på permission till att börja med och sen att ASIH ska kunna komma dit. Jag och mamma bor inom samma område för samma ASIH-team eller vad man ska säga, så det ska vara samma oavsett vart jag bor liksom. Vi bestämde att mamma ska flytta med i alla fall några dagar i början och att syrran kan komma ibland och sova och Maarten också. Maarten kom med förslaget att han kan ha lite kläder och sånt hos mig ifall han skulle behöva komma direkt efter jobbet, så är han alltid redo liksom. Det känns bra. Tycker bara synd om honom och alla andra som behöver gå igenom det här med mig. Det är som att man... är cancer och sprider sin cancer över folk runt omkring sig och de man älskar som ett äckligt slem. Och man menar inte att göra det, det bara... blir så och det suger."