Min kamp mot AML

Onsdagen den 15 juli kl 23.41

Idag är det exakt sex månader sen jag fick stamcellerna från Tyskland. Tack till dig, okända kvinna därute nånstans.

Uppdatering sen sist. Det gick inte bra alls att låta bli att kolla blodproven förra veckan. Jag är ju orolig över levervärdena och då blir det extra jobbigt att försöka släppa den där kontrollen.

ASIH tar vanligtvis prover på mig varje onsdag men den här veckan kom de i måndags för att det skulle tas extra prover. Tror det har med nån sexmånaderskontroll efter transplantationen att göra. Vissa av levervärdena har gått ner medan andra har gått upp. Läkarna tror att det kan vara GVH i levern det beror på. Mitt ferritinvärde är också ganska högt vilket brukar stiga vid leverpåverkan. De kommer sätta in kortison om värdena inte går ner av sig själva och om mitt järnvärde fortsätter gå upp så kanske de kommer tappa mig på lite blod, vilket jag inte egentligen tycker är obehagligt eller så, det känns bara konstigt att göra sig av med nåt man haft livshotande brist på... Jag har lite d-vitaminbrist vilket jag ska börja ta tillskott för. Annars ser proverna bra ut och mitt blodvärde har legat stabilt de senaste veckorna.

På fredag är det dags för nytt benmärgsprov. Fick datum och tid för ca en månad sen och oron har bara ökat för varje dag som gått. En erfaren läkare som jag känner ganska bra och som vet hur hemskt jag tycker det är ska göra provet. Jag kommer få Stesolid, men eftersom det inte gav nån effekt förut så ska jag ta Tavegyl också, för det blir jag väldigt trött av. Blir man trött så blir man ju mindre medveten om vad som pågår och mer avslappnad vilket ska göra att det inte gör lika ont. Läkaren har lovat att ge mig extra bedövning och göra allting lugnt och försiktigt. Jag hoppas verkligen att det går bra...

Sen jag skrev sist så har jag ju fyllt år. Det blev en mysig dag med mamma och hennes väninna. Syrran skulle ha kommit men hon blev dålig. Jag hade bakat hallongrottor och gjort tårta och jag fick blommor, en yogamatta och en liten spegel med apor som tittar på sig själva.

Vad mer har jag att berätta... Har fått hem trådbackarna till mina garderober så det har jag fixat lite med. I morgon ska ASIH komma och ta nåt prov för en forskningsstudie jag är med i och förhoppningsvis ge mig nästa vaccin. Jag har fått alla sprutor mot pneumokocker och nu är det dags för kombinationsvaccin mot difteri, stelkramp och polio.

Ja, det är väl det jag har att uppdatera om... 90% av det som rör sig i mitt huvud är oro kring benmärgsprovet och allt jag gör sker som i en dimma pga det. Jag är väldigt trött hela tiden. Säkert extra trött nu på grund av all oro vilket gör att jag även sover dåligt. Jag är rastlös och uttråkad också, vilket är en knepig kombination. Jag vill att nåt ska hända... Jag vill känna att jag kommer framåt och att jag bit för bit lägger den här perioden bakom mig. Jag fortsätter dra runt på den och jag kommer inte loss. Det känns som att jag inte har nåt alternativ just nu för jag har inget annat att göra eller lägga tankarna och energin på. Jag måste sluta vänta...