Min kamp mot AML

Jag fick intravenöst morfin ganska länge, i drygt en vecka tror jag. Jag fick också näringsdropp varje natt då jag inte kunde äta någonting alls, inte ens svälja min egen saliv eller prata.

Värdena gick sakta upp och när jag inte var neutropen längre släpptes isoleringen. Sakta kändes halsen bättre men det gjorde för ont att äta eller dricka ändå. Utöver smärta fick jag också väldigt kraftiga smakförändringar, vilket var en av de absolut värsta biverkningarna jag fick och en av de jobbigaste perioderna i mitt liv. Smärtan i halsen var jobbig, men den gick att hantera med hjälp av smärtlindring och går inte att jämföra med hur påfrestande smakförändringarna var. Verkligen ingenting smakade bra eller som det skulle. Jag tyckte allting smakade ruttet och unket och allt jag försökte få i mig smakade så pass illa att jag blev spyfärdig. Jag minns en incident väldigt tydligt, när mamma en kväll tog med sig köttfärssås hemifrån som hon hade gjort. I huvudet var jag så sugen på det och såg så mycket fram emot att äta det och det kändes inte som att det kunde smaka illa. Men det gjorde det, så fruktansvärt illa... Efter en enda tugga vände det sig i magen och jag fick hålla för näsan för att ens kunna svälja.

Det är väldigt psykiskt påfrestande när maten inte smakar bra, bara när man är förkyld och smaksinnet försvinner så deppar man ju ihop efter nån dag. Man är så sugen på massa saker och man längtar efter att äta, men allt man stoppar i munnen smakar död råtta och besvikelsen varenda gång är jättejobbig och till slut ger man upp att ens försöka få i sig nånting eller prova nånting nytt i hopp om att det kanske ska smaka okej. De här smakförändringarna höll i sig i flera månader för mig och jag fick näringsdropp hemma i totalt fem månader efter transplantationen med hjälp av ASIH. I början fick jag det varje natt men i takt med att jag gick upp i vikt kunde vi glesa ut droppen. Det är bara sen ett par veckor tillbaka som jag inte längre behöver näringsdropp och nu är det liksom slutet av juni.

Utöver smakförändringarna blev jag också väldigt muntorr, vilket både är en vanlig biverkan och även påverkar smaken det också. Det höll i sig ännu längre än de fruktansvärda smakförändringarna och det är inte alls länge sen som jag inte längre känner mig besvärad av den muntorrheten.

Jag fick åka hem från sjukhuset fredagen den 7 februari, så jag var inlagd i fyra veckor och två dagar om jag inte räknar helt fel. De sista dagarna på sjukhuset var olidliga. Jag längtade hem så mycket, efter min egen säng, min egen dusch, efter att få gå och ta ett glas vatten utan att behöva ringa på klockan och be någon att hämta det åt en. Få ha på mig mina egna kläder, olika kläder varje dag, inte se likadan ut hela tiden i de där blåa hemska sjukhuskläderna som visserligen är bekväma men inte direkt piggar upp ens humör.

Min värden såg bra ut, de steg i bra takt och läkarna sa att allt gick enligt planen. Det som drog ut på tiden och gjorde att jag behövde stanna kvar i ett par dagar till var morfindroppet. Man kan inte sluta med morfin bara sådär, utan det måste trappas ner sakta och försiktigt. Läkarna ville ju att smärtan i min hals fortfarande skulle vara under kontroll även när de sänkte styrkan på droppet och att jag kunde svälja alla mina tabletter, vilket var en hel del.

Två kassar med mediciner fick jag med mig hem. De flesta skulle jag ta varje dag och vissa var vid behov.

Men det var självklart konstigt att komma hem. Jag och mamma åkte tillsammans från sjukhuset men hon åkte hem till sig på en gång för jag ville vara ifred. Få vara ensam. Hemma.

Jag packade upp mina saker, duschade, tog på mig rena kläder, gjorde säkert en kopp kaffe trots att det smakade kloak och försökte nog bara finna mig i att jag var hemma igen. Att den här delen av behandlingen var klar. Jag hade överlevt, nu var det gjort.

Jag kunde ju fortfarande inte äta utan var helt beroende av näringsdropp varje natt. Hade jag inte fått hjälp av ASIH med näringsdropp hemma så hade jag nog fan fortfarande varit kvar på sjukhuset, för det är som sagt nyligen som jag inte längre behöver de där droppen.

Jag har många gånger under den här sjukdomsresan känt att tidsuppfattningen är en sak som blir helt ur balans och den känslan var stark när jag hade kommit hem. Att det kändes som att jag hade varit borta i hundra år och bara i ett par dagar på samma gång. Idag har jag ganska dåligt minne av den där månaden på sjukhuset. Jag minns ju vad som hände, specifika incidenter, hur jag fördrev tiden och sådär, men... Det är mycket som är luddigt helt enkelt. Jag har svårt att föreställa mig att jag faktiskt bodde i det där rummet i en hel månad. Jag tror det är en slags försvarsmekanism, att man glömmer och att mycket suddas ut. För det var traumatiskt och även fast jag slapp mycket av det som de flesta råkar ut för, till exempel infektioner och andra mycket värre biverkningar än de jag fick, så är själva grejen väldigt... onaturlig. Påtvingad. Läskig, hemsk och nåt man helst raderar ur sitt minne.