Att leva eller inte ⏰
Kategori: AML, Tankar & känslor
Natten till lördagen den 20 juni kl 00.58.
"Bara jag får bra besked efter nästa benmärgsprov, då kommer jag kunna börja leva".
Jag ljuger för mig själv. Om det där var sant, varför kunde jag inte börja leva efter förra benmärgsprovet då? Det gav ju bra besked.
Jag bara väntar. Jag är inte här och nu. Aldrig.
Jag kan få återfall. Det är större risk för mig än andra med samma diagnos pga mutationen jag har/hade. Och återfallet kanske redan har skett, utan att någon vet om det. Eller så kan det ske snart. När som helst. Det är verkligheten jag lever i. Det är inget påhitt. Exakt vad det skulle innebära, om jag fick återfall, det vet jag inte och säkert inte läkarna heller helt och hållet. Det beror på när det inträffar, hur lång tid efter transplantationen, hur kraftigt återfallet är och när det upptäcks. Det de har sagt är att tidiga återfall inte är bra. Verkligen inte bra. Att de flesta återfall sker under de nio första månaderna efter transplantationen, men risken är som högst i två år. Efter det ska man ha riktig jävla otur. Det var vad min första hematolog sa. Minus svordomen.
Idag är det den 19 juni, midsommarafton faktiskt, och den 15 juni fyllde jag 5 månader. Jag har klarat mig såhär långt. Vad vi vet. Nytt benmärgsprov den 17 juli. Då kan allt rasa samman igen. Mattan kan ryckas undan än en gång.
Det är bortom min kontroll. Jag önskar att den insikten hjälpte. Att den gjorde skillnad. Att det gick att släppa på kontrollen och sluta tänka på vad som kan hända. Att jag kunde leva här och nu i stället.
Tänk om den där känslan av lättnad aldrig kommer? Tänk om den inte kommer förrän jag får beskedet att det är kört. Tänk om ingenting annat fram tills dess kan ge mig lättnaden jag behöver för att kunna slappna av.
Vill jag dö? Vill jag få beskedet att cancern är tillbaka och att inget går att göra för att bota mig och rädda mitt liv? Vill jag få höra att jag bara har några månader kvar att leva? Det skulle innebära ett slutgiltigt besked, vilket provsvaren efter benmärgsproven inte är. Det är så tillfälligt och så kommer det fortsätta vara under så lång tid. För resten av mitt liv, för jag kommer aldrig kunna bli friskförklarad.
Tanken på att slippa all ständig osäkerhet, oro och ångest känns som en lättnad. Men jag vill inte dö. Det är inte antingen eller. Jag vill bara inte behöva må såhär. Jag är så trött. Utmattad ända in i själen. Desperat efter att få vila. Och den desperationen gör min livsglädje väldigt grumlig.
Det är som att leva under dödshot men man har ingen aning om av vem eller vart de är eller ser ut. Eller när de kan slå till. Så man måste vara på sin vakt hela tiden. Varenda sekund. Man vågar inte slappna av, för då kanske smällen kommer. Och det är väl egentligen inte bara en liknelse. Det är ju sant till stor del. Det är såhär mitt liv känns och ser ut. Jag lever med döden väldigt mycket närmare än många andra och vikten av den är väldigt tung.
Om jag skulle få beskedet att det är kört för mig och att mina dagar är räknade, så är jag väldigt rädd för vilken grad av ångest det skulle innebära för mig. För jag har så svårt att föreställa mig att min ångest kan bli speciellt mycket värre än vad den redan är, för det vänder sig redan i magen, det snurrar redan i huvudet och det ringer redan i öronen. Men samtidigt så förstår jag att det är klart att den kan bli värre. Jag vet att det finns en hel del utrymme kvar innan min ångest når sin maxgräns, för jag vet ju att jag inte har fått det där beskedet. Jag kan skilja på verklighet och katastrofscenarion konstruerade av rädsla.
Jag vet att man inte dör av ångest och det har jag aldrig trott eller varit rädd för. Jag har aldrig trott att "nu dör jag" av en ångestattack. Jag har snarare känt tvärtom, att det är fan skit att man inte dör, då skulle man ju slippa genomlida de där hemska stunderna av smärta och obehag som äter upp en som äckliga myror både på in- och utsidan. Då skulle inte varenda del av ens liv behöva bli infekterad av den där skräcken av att brinna upp utan att någon kan se att man står i lågor.
Att man inte dör av ångest har aldrig känts som en tröst för mig och framför allt inte nu. Skulle jag få det där beskedet, då hade det väl bara varit jätteskönt att världens ångestattack drog igång och att jag tog på fläcken. I stället för att behöva vänta.
Jag är rädd för att behöva lida. Må dåligt, fysiskt och psykiskt. Ha ont och ångest. Att inte få hjälp, att inte få lindring. Bli nekad hjälp när jag behöver den som mest. Jag är rädd för att behöva känna mig döende. Fysiskt sett, att kroppen sakta lägger ner och blir svagare. Att inte bara behöva veta om att det är det som sker och att det är dit jag är påväg, utan också behöva känna det i min kropp. Jag skulle vilja vara drogad 24/7 för att slippa känna nånting alls. Typ bli lurad att jag ska bli sövd med narkos inför ett ingrepp, men så läggs jag i koma i stället, tills jag dör. Slippa veta om vad som händer, bara slippa allt. Slippa den där värdelösa sista jävla tiden. För det är så det känns som att den skulle vara. Värdelös. Hur fan ska man kunna göra den värdefull? Och det där argumentet att ingen vet hur länge de ska leva, vem som helst kan bli överkörd av en buss och dö i morgon, allas dagar är räknade, det är så jävla fattigt att jag får psykos varenda gång jag får höra det.
Jag vill inte slösa bort min tid på att oroa mig över saker jag inte kan kontrollera. Jag vet att jag skulle känna mig som en idiot i efterhand då. Jag vill leva, hela tiden. Även om jag vet om att jag snart ska dö. Jag önskar verkligen att jag kunde ta en dag i taget och leva den dagen fullt ut och göra allt jag kan för att den dagen jag faktiskt har ska bli värdefull. För jag vill inte behöva ångra mig. Ångra att jag inte gjorde massa saker. Ångra att jag lät bli. Eller om fem år behöva se tillbaka och inse att jag dog ju inte, jag lever ännu. Inse att jag överlevde, jag dog inte men inte heller levde.
Det här med ångest är ju inget nytt för mig, det är inget som kommit som en följd av den här sjukdomen och allt vad den har inneburit. Och jag har alltid haft positiva föreställningar kring min ångest. Alltid. Omedvetet för det allra mesta. Starkast är föreställningen om att det är farligt att inte oroa sig. Det är farligt att glömma bort att ta med sig ångesten så fort man reser sig och ska gå ett enda steg. Jag måste skydda mig, vara på min vakt, för annars kommer faran slå till. Jag måste hålla kvar det där, för det har ju skyddat mig hittills. Det har ju hjälpt mig, för jag tar ju med mig det där gråa molnet vart jag än går i stället för att bli attackerat av det när jag inte är beredd.
