Min kamp mot AML

Dagen därpå, torsdagen den 9 januari, började min konditionering i form av två olika cellgifter, vilka jag skrivit om tidigare.

Klockan åtta, både morgon och kväll, fick jag en sort som heter Myleran vilket är tabletter som löses upp i en liten mängd vatten. Jag tror att personalen sa att det är ca 40 st piller men mängden man behöver dricka är bara en sån där liten medicinkopp. Sedan fyller de på den där lilla koppen ett par gånger med vanligt vatten, för att försäkra sig om att man får i sig all medicin som annars fastnar i botten av koppen. Innan man tar Myleran-hutten får man förebyggande medicin mot krampanfall, tillsammans med medicin mot illamående och säkert något mer som jag glömt bort.

Sköterskan kom in prick klockan åtta på morgonen med medicinen och en kanna vatten på en vagn. Det var en kvinnlig grekisk sköterska, vacker men väldigt skelögd. Eftersom jag sov ett par timmar på kvällen innan hade jag varit vaken hela natten. Den spenderade jag åt att äta pannkakor och spela på min dator jag hade med mig. Som tur var hade jag inga dropp under natten och personalen lät mig gå ut trots tiden på dygnet.

Hela natten hade jag räknat ner timmarna tills första cellgifterna skulle tas och när sköterskan kom in brast det för mig. Nu var det dags. Hon gjorde i ordning koppen och jag grät. Hon frågade vad jag var rädd för och sa att vissa tycker att medicinen smakar krita men att den inte smakar illa. Jag tog emot koppen men kunde inte sätta den mot mina läppar. Sköterskan sa att jag måste dricka medicinen nu för det är viktigt att hålla tiderna. Varför kom hon inte in några minuter innan åtta och kollade läget med mig? Förklarade hur det skulle gå till, tog sig lite tid? Som patient vet och förstår man vad som måste göras men att behöva känna sig stressad av personalen hjälper inte.

Jag tog medicinen. Det var bara en klunk och så var det gjort. Några klunkar vanligt vatten efteråt. Ingen återvändo.

Klockan 14 var det dags för den andra cellgiften, som gavs i dropp under en timme. Jag minns inte så mycket av det droppet, att jag var särskilt rädd innan eller så. Kanske sov jag under tiden som droppet gick in.

När jag tänker tillbaka så är det rätt mycket jag inte kommer ihåg av de första dagarna. Jag sov på konstiga tider, spelade dator för att hålla mig sysselsatt och gick ut så ofta jag kunde. Under de första dagarna är det mycket som händer men ändå ganska fritt, då man inte än blivit isolerad och droppen är ganska korta.

Dag ett och två av konditioneringen bestod bara av cellgifter, men på dag tre började droppen med antikroppar som heter Thymoglobuline och ges under åtta timmar. Att de droppen skulle ta åtta timmar visste jag, för det hade jag tagit reda på i förhand. Innan varje påse med antikroppar får man ett dropp med kortison i en timme. Det gör ju dagarna långa och sega eftersom man i praktiken är isolerad trots att ens värden inte gått ner än, då man inte får gå ut under de timmarna man får antikropparna. Personalen håller noga koll på ens blodtryck och på att man inte får en allergisk reaktion och för att förhindra det får man Tavegyl (antihistaminer) innan antikropparna.

Första dagen med antikropparna var mamma och syrran på besök hos mig. Mamma hade köpt ett frågesportsspel som vi spelade men en stund efter att jag hade tagit Tavegylen totaldäckade jag. Mamma och syrran berättade i efterhand att jag försökte vara med och spela, att jag typ pratade i sömnen men till slut spelade de vidare utan mig. Jag fick ingen allergisk reaktion, men jag somnade av Tavegylen de andra tre dagarna med antikropparna också.

Som jag skrev i ett tidigare inlägg angående konditioneringen som jag fick, så var det cellgifter i fyra dagar och antikroppar i fyra dagar men att de överlappade varandra med två dagar och därför var konditioneringen totalt sex dagar. Jag hade som sagt tagit reda på tider och andra detaljer kring cellgifterna och antikropparna i förväg, för att ha lite koll och kontroll över min dagar på sjukhuset. Men på tisdagen, den 14 januari, när konditioneringen var klar och jag trodde att jag hade en "ledig" dag innan transplantationen dagen därpå, visade det sig att det var ännu en medicin jag skulle få i dropp. Det droppet hette Sandimmun, vilket är immunhämmande inför de nya stamcellerna. Detta dropp får man i två dagar, dagen innan och samma dag som transplantationen. Droppen tar tio timmar och ges två gånger om dagen. Alltså tjugo timmar om dygnet. Detta hade ingen sagt till mig, varken på informationssamtalet med läkaren inför transplantationen, inte under inskrivningssamtalet, inte heller någon av de tre gånger jag ringde till avdelningen med mina frågor kring hela processen. Jag fick reda på det när en sköterska kom in med droppet för att koppla på det. Att det skulle ta tio timmar, från 05-15 och 17-03. Jag fick panik. Jag var inte beredd, ingen hade berättat om det trots att det kändes som en ganska viktig detalj med tanke på att man sitter fast och blir isolerad tjugo av dygnets tjugofyra timmar. Innan man ens blivit isolerad på riktigt. Kan jag gå ut med droppet? Nej, det får du inte. Kan man pausa droppet? Nej, det vill vi inte göra. Jag blev upprörd på sköterskan och sa att jag måste få gå ut först. Hon blev irriterad och sa att det är viktigt att hålla tiderna och att det hela blir ju bara uppskjutet och försenat. Det kokade i mig och tårarna rann. Hon gick därifrån utan att koppla på droppet och jag skyndade mig ut.

Hur kan de inte ha det i sina rutiner, att informera om det här droppet? Att det ges under nästan två dygn i streck och att man är begränsad till avdelningen (som det till skillnad från hematologen, inte finns en enda sak att roa sig med på) under alla de timmarna? Samtidigt säger de att man ska gå ut så mycket man kan, passa på varje chans du får innan du blir isolerad. Ligg inte i sängen hela dagarna.

Jag kanske får det som att låta att jag förväntade mig en spa-upplevelse på sjukhuset, eller en nöjespark där man kan gå omkring med sin droppställning och äta sockervadd. Det är inte vad jag säger. Jag kände mig lurad. Undanhållen information som var oerhört viktig för mig och som hade gjort stor skillnad för mig att ha fått i förväg. Speciellt med tanke på att jag frågade. Jag ringde tre gånger med frågor i långa listor, nervös för att skämma ut mig. Men jag visste ingenting. Jag behövde veta och det är de som vet. Det är dem som kan svara på mina frågor. De har gjort det här förut, det har inte jag.

Transplantationsavdelningen är väldigt annorlunda än hematologavdelningen. Inte bara när det kommer till personalens bemötande men även praktiskt, om det nu är rätt ord. På hematologen fanns det en stor matsal med tv och soffor, ett rum med träningsredskap, ett litet rum med böcker, spel och fåtöljer. Man behövde inte vara på sitt rum jämt, utan man kunde äta i matsalen med sina anhöriga eller titta på tv med andra patienter. Jag förstår varför transplantationsavdelningen inte ser ut så, att det beror på infektionskänsligheten hos patienterna och det faktum att man är isolerad en viss tid under veckorna man är där. Men för anhöriga? Det enda som finns på transplantationsavdelningen är ett litet kök där anhöriga kan förvara och laga sin mat, och ett ännu mindre rum med en soffa och tv. Det kanske låter dumt att klaga över det och jag menar inte att göra det heller. Det har med hela atmosfären och stämningen på avdelningen att göra. Den är inte välkomnande, varken för patienterna eller för de anhöriga. Enligt mig.