Min kamp mot AML

Diagnos akut myeloisk leukemi (AML) september 2019, allogen stamcellstransplantation januari 2020.

Att leva under skräck 🧨

Kategori: AML, Stamcellstransplantation, Tankar & känslor

Natten till torsdagen den 14 maj kl 01.35

Jag är rädd för så mycket. Det känns som att jag är rädd för fler saker än jag inte är rädd för. Och det är tröttsamt. Jag blir så utmattad av det, jag får ont i kroppen av att vara så spänd av oro. Jag vill inte ta lugnande. Oxascand. Trots att det är låg dos och allting, det är bensodiazepiner och det är beroendeframkallande.

Jag är rädd att de kroniska och långsiktiga komplikationerna, om jag nu får några vilket jag inte har nån aning om hur vanligt det är, kommer göra det här ovärt. Att det inte kommer vara värt att leva pga det. Att ha överlevt grundsjukdomen. Att jag kommer behöva dras med följderna av behandlingen och att jag aldrig kommer kunna släppa den här tiden och gå vidare. Aldrig få bli frisk och hel i huvudet och själen. Vad ska man då med en frisk kropp till?

Komplikationerna jag tänker på är dels kronisk GVH, vilket bland annat yttrar sig som torrhet i slemhinnor i munnen, ögonen och underlivet. Eller att det kommer visa sig att mitt hjärta har tagit stryk av cellgifterna och att det inte kommer orka med. Att jag får komplikationer med hjärtat.

Allt möjligt egentligen som gör att jag inte kan leva normalt. Behöva vara obekväm, besvärad hela tiden eller större delen av tiden.

På fredag, den 15 maj, har det gått 4 månader sen jag fick nya stamceller. Nästan 8 månader sen jag fick diagnosen. Fortfarande förstår jag mig inte på tiden. För det mesta är allting vardag nu, det är samma sak att diskutera middagsalternativ som det är att diskutera blodprover och GVH och andra konstiga saker som folk i allmänhet inte har någon som helst aning om.

Men ibland så stannar allt upp. Och jag förstår ingenting. Vad det är som har hänt, vad det är som pågår. Då får jag panik och vill avbryta. Hoppa av karusellen och sätta mig på en bänk i stället, där det är tryggt och säkert. Men det går inte.

 

 



Kommentera inlägget här: