Min kamp mot AML

Onsdagen den 6 maj kl 23.32.

Cancern är inte tillbaka. Den är inte kvar heller. De kan inte se någon sjukdom.

Analysen de har gjort, MRD (minimal residual disease), är oförändrad sen förra gången. Läkaren förklarade att den analysen kan "färga in"/räkna med även friska celler vilket var därför de ville göra noggrannare analyser. Siffran, som låg på 0,047% eller nånting sånt, är som sagt oförändrad sen förra gången vilket tyder på att cellerna är normala. Hade det varit cancer kvar så hade den siffran ökat sen förra benmärgsprovet. Att siffran inte är noll rakt av beror alltså på att analysen kan ge utslag på friska, normala celler. Så tolkade jag det.

En del av analysen, det så kallade chimerism-provet, var inte klart så det resultatet ska jag få på onsdag den 13 maj. Det visar hur många procent egna celler kontra donatorceller man har och förra gången hade jag 3,8% egna celler. Eftersom jag sänkt min immunhämmande medicin ganska mycket sen dess så förväntar sig läkaren att den siffran har sjunkit och att donatorcellerna har tagit över ännu mer. Han sa att han kan inte få ihop att den siffran skulle gått åt fel håll med tanke på provsvaren de har nu.

Jag har svårt att tro att det är sant. Att det inte finns nåt skit kvar. Jag var så övertygad. Jag har inte reagerat på det än, på de positiva nyheterna, för det kommer liksom ingen sån där glädjereaktion som man kanske skulle kunna förvänta sig. Jag är lättad, självklart, men jag tror att jag är chockad. Reserverad och inte riktigt vågar tro och lita på det. Det är så svårt att finna sig i nuet och tänka och verkligen känna och ta in att just nu är allt okej. Just nu är allting bra. För det kan vända vid nästa prov. Allt kan tas ifrån mig igen. Och jag är livrädd för det, så hur ska jag våga slappna av... någonsin igen?

En anledning till att jag var så fruktansvärt orolig och till slut gick in i tillståndet att jag redan visste att det var kört, var tyvärr kommunikationen med den läkare jag haft kontakt med den senaste tiden. Sen resultatet på det första benmärgsprovet. Det är en yngre, mindre erfaren läkare som nog på grund av sin brist på erfarenhet inte riktigt kan förklara de här komplicerade sakerna på ett så bra sätt. I alla fall inte på ett sätt så jag förstod och kunde känna mig trygg och lugn. Tyvärr skrämde hon snarare upp mig och många gånger kände jag mig mer förvirrad och hade fler frågor efter att jag hade pratat med henne, än vad jag hade innan. Det är en jättegullig läkare och hon har varit väldigt hjälpsam på många sätt och verkligen försökt hjälpa mig med min oro. Men det blev tyvärr bara ännu snurrigare och nu har vi bestämt att jag ska ha kontakt med de hematologer som har ett par år på nacken i stället som kan förklara lite bättre, för att undvika missförstånd och onödig oro.

Jag ska också få min andra vaccinationsspruta på onsdag, mot pneumokocker. Det är ju ett vaccin man får i tre omgångar med en månads mellanrum. Minns inte om jag skrev nåt om första sprutan, men det var ju inget särskilt mer än att det känns som en stor milstolpe på resan till ett mer normalt och friare liv.

Fy fan vad jag hoppas att Corona försvinner snart. Jag måste få börja leva igen... Jag längtar efter att behöva frysa i väntan på att tunnelbanan ska komma. Jag saknar när det kändes som att det jobbigaste som fanns var när tunnelbanan var full och det inte fanns nån ledig sittplats. Jag vill stå i en jättelång kö på Ica och tänka att jag inte har så mycket att klaga på. Jag längtar till den dagen jag får feber utan att behöva ringa och larma till sjukpersonalen om det. Jag längtar efter att maten smakar som den ska. Jag saknar att handla min egen mat. Jag vill gå i affärer och ta på allt fint jag ser. Jag drömmer om att vara trött på grund av en lång och produktiv dag. Jag saknar att ha nånstans att åka till och nånstans att komma hem ifrån. Jag längtar efter en anledning till att klä på mig riktiga kläder och att känna mig fin.

Jag längtar tills allt det här är över.