Att vara på andra sidan 🎲
Kategori: AML, Stamcellstransplantation, Tankar & känslor
Igår, tisdag, fick jag svar på resten av benmärgssvaren och de såg jättefina ut, som läkaren sa. MRD-analysen, som kan visa när minst 1% av cellerna är sjuka, var icke läsbar och det betyder att den inte hittade nåt skräp. Under 1% är lika med 0% och det gick inte att se några spår av den där otäcka mutationen heller. På grund av det här, i kombination med att chimerismen hade gått ner lite, så vill de avvakta med en tredje DLI-dos och ta ett nytt beslut efter nästa benmärgsprov i januari. Det känns jätteskönt och att kunna pusta ut lite känns som att få slänga av sig ett ton stenar från axlarna.
Jag har en röst i huvudet som ibland viskar att "nu kan inget gå fel längre". För det känns så omöjligt, att det någonsin skulle kunna vända och rasa. Att jag skulle få återfall och bli sjuk igen. Inte en gång till. Jag kan inte föreställa mig det. Snart har det gått 10 månader sen transplantationen, det är nästan ett år. Jag har klarat mig såhär långt och en del av mig är helt övertygad om att det är färdigt nu. För jag vägrar något annat.
Jag tänker mycket på vad jag har för känslor kring mina läkare. Som personer, inte deras proffessionalitet eller så. Vissa av dem har jag ju haft mer kontakt med än andra. Det är som ett krig inom mig, ibland känner jag en väldigt överväldigande tacksamhet och värme. Men ibland hatar jag dem, allihop. Som att allt är deras fel. Som att de har uppfunnit den här sjukdomen, när det ju är precis tvärtom. De finns till för att hjälpa, behandla och bota inom just det här området. Tack vare dem så överlever människor.
Men trots all kunskap de besitter, så vet de ingenting. De sitter på alla svar, ens liv ligger i deras händer men de förstår inte alls vad det innebär. Hur den andra sidan ser ut. Att man på andra sidan aldrig får paus. Min jobbdag tar aldrig slut, jag får aldrig gå hem, vara någon annan stans eller göra något annat. Vart jag än befinner mig och vad jag än gör, så är jag här, på andra sidan.
Det är väl en bitterhet antar jag, de här tankarna och känslorna. Frustration över hur jävla orättvist det är. Hur skevt det är, att de egentligen är precis som jag. Gjorda av samma slags kött och blod. Det hade kunnat vara omvända roller.
Jag vill inte låta bitter, jag är ganska säker på att jag inte är det på riktigt. Mina känslor tar ibland den skepnaden, men jag tror att det är mänskligt och så måste det få vara.
Vad som än händer så vet jag att de har gjort allt de kunnat. Det har de gjort sen första stund. De har inte snålat på något.
