Min kamp mot AML

Torsdagen den 8 oktober kl 23.31

I går tog jag benmärgsprov och det gjorde fruktansvärt ont, nästan lika illa som första gången. Syrran var med vilket kändes skönt. Hon kan hantera såna där situationer bättre än vad mamma kan och är ju van vid miljön och allting.

Benmärgsprovet skulle gå till på precis samma sätt som förra gången, att min läkare Andreas (som är van vid både mig och att ta benmärgsprov) skulle ta provet, jag skulle få Stesolid i god tid och dubbel bedövning. Förra gången gick det ju ganska bra, det var hanterbart. Men den här gången var det hela väldigt besvärligt för bedövningen tog inte, så det slutade med att jag fick trippel mängd. Stesoliden har ju aldrig gett någon effekt på mig och den här gången fick jag 20 mg intravenös Stesolid vilket är väldigt mycket. De är motvilliga till att ens ge maxdosen på 10 mg. Trots det dubbla skrek och grät jag, var vaken och knappt ens påverkad. Då hade jag dessutom tagit både Tavegyl och Quetiapin hemma också.

Jag trodde inte att det var möjligt att det kunde bli lika hemskt som första gången, speciellt inte med tanke på all bedövning och lugnande de pumpar i mig. Det är väldigt jobbigt och tungt mentalt att inte bli hjälpt av de läkemedel de erbjuder. Det gör att det känns som att ingenting kan underlätta för mig vid de där jävla proven, jag kan inte känna nån trygghet i att bli hjälpt på nåt sätt. Jag ska prata med min läkare om det för det ska inte behöva vara såhär. Och jag har gjort det på deras sätt flera gånger nu och de måste ju se själva hur dåligt det funkar.

Jag känner mig helt uttömd nu. Tömd på alla känslor, all energi. Men ångesten kommer komma igen för nästa vecka ska jag få vissa av provsvaren och eventuellt en tredje DLI-dos. Det beror på hur chimerismen ser ut, vilket är vad jag ska få svar på och även mikroskop-analysen tror jag. Sen tar det par veckor till att få svar på MRD-analysen.

DLI-dosen nummer 3 kommer bestå av 490 000 000 celler. Tio miljoner celler per kg jag väger, alltså 10 000 000 x 49 = 490 000 000 celler. Just nu vet jag ju inte om jag kommer få en till dos, men det känns inte lika jobbigt som förra gången. I alla fall inte just nu. Förra gången bröt jag ju ihop på plats, men jag minns inte att jag var orolig lång tid innan.

Sen jag skrev sist så har min ettårsdag för både diagnosen och första cytostatikan passerat. 25:e respektive 26:e september 2019. Och nästa vecka är det nio månader sen transplantationen. Hade det handlat om en befruktning och graviditet så hade det varit en färdigbakad liten unge nu. Känns lite trevligare att tänka på det sättet än att tänka på att jag fick en annan människas sörja i mig. Fast det är ju fy skam det heller. Det är ju coolare att få en annan människas superhjälte-celler än att bli på smällen och klämma ut en bebis, för sånt gör ju folk hela tiden. Jag är originell.

Just det, jag har bytt efternamn sen sist också, till Andersson. Mammas efternamn ❤️