Min kamp mot AML

Fredagen den 11 september kl 10.43

Jag känner mig ensam. Jag gör sällan det så jag är lite ovan och det känns konstigt. Jag är inte i behov utav fysiskt sällskap men det känns som att jag är i en egen liten värld, utanför allt och alla. Som att jag är fem år och åttio år på samma gång. Som en alien.

Ensamhet, eller snarare avskildhet, blandat med frustration. Och spring i benen. Och hjälplöshet, hopplöshet. Jag känner mig vilsen samtidigt som jag sitter fast. Jag vet inte riktigt vad jag ska göra. Vad ska jag göra med mitt liv nu? Jag kan inte sitta och rulla tummarna hela dagarna och vänta på att nåt dåligt ska hända, men det är så läskigt att åta sig saker nu. Tanken på att allt kan raseras igen gör det så svårt. Det blir ett vacuum runt hela min existens.

Jag är så redo för att springa, men det känns som att det är helt svart runt omkring mig och nånstans framför mig finns det en vägg och om jag springer så kommer jag ju träffa väggen. Jättehårt, med en stor smäll. Så jag måste stå kvar här och trampa, jag får inte springa. Jag måste vara försiktig så jag inte gör mig illa. Jag måste treva för jag ser ju ingenting och jag vill inte slå mig. Inte igen. Vem vågar springa i totalt mörker?

Jag är så trött på att prata om det här. Tänka på och skriva om det. Men jag kan ju inte låtsas som ingenting, det är ju en så stor del av mitt liv fortfarande. Dessutom måste jag få ur mig alla tankar och känslor.

Ska jag behöva vara ensam resten? Singel, för att ingen vill behöva ha med mig och mitt bagage att göra. Som att jag inte hade nog med bagage innan jag fick cancer. Jag kan ju inte undanhålla det här från nya människor jag träffar, i alla fall inte om jag vill försöka bygga upp någon form av relation. Men folk orkar inte, de blir skrämda och obekväma och vill inte. När ska man berätta? På en gång eller efter ett tag? Och hur? Hur gör jag så folk ser mig och inte allt det andra? Hur ska någon kunna tycka att jag är fin, med mitt pojk-korta hår och alla ärr jag fått? Hur ska någon kunna tycka om mig för den jag är och det jag kan ge, i stället för att bli avskräckta på grund av det jag varit med om?

Jag är kattvakt år syrran igen och det är så mysigt med lite sällskap. Jag saknar verkligen att ha katter. Och jag saknar mina änglakatter. För att få tiden att gå och ha något att göra så stickar jag. Jag har gjort en liten kofta till en bebis, till syrrans framtida barn, och nu stickar jag en polotröja till ett lite äldre barn som syrran också ska få. Än så länge blir det fint, jag följer ett mönster från mormors gamla bok, men jag improviserade med tre flätor på framsidan i stället för slätstickning.

Idag är det en vecka sen jag fick den andra DLI-dosen och än så länge har inget hänt. Ingen reaktion. Jag vet inte när en reaktion efter en DLI "borde" komma, men jag har fått tid för benmärgsprov och nästa DLI, beroende på hur chimerismen ser ut.

Höstluften nu på kvällarna påminner mig om tiden på hematologen. När jag gick ut på kvällarna mellan påsarna med cellgifter. Att bli påmind om de kvällarna ger mig dubbla känslor. Å ena sidan blir jag väldigt ledsen, att tänka på hur hela den här resan började och allt som hänt sen dess. Att det där bara var början, utan att någon av oss förstod det på riktigt, ger mig en hisnande känsla i magen. Tänk om jag hade vetat då, allt som skulle hända och hur det ser ut nu nästan ett år senare. Hade jag tagit andra beslut då? Hade det underlättat att kunna se in i framtiden på det sättet?

Men å andra sidan kan jag nästan längta tillbaka. Vilja byta nuet mot då. Det var enklare, att inte veta och inte förstå. Inte hänga med. Jämfört med nu, när allt kommit ikapp mig och jag känner att jag inte riktigt kan komma vidare, så känns det inte som att det var på allvar för ett år sen. Jag minns hur rädd jag var och jag är väldigt glad att jag mår så pass bra idag, både fysiskt och psykiskt, att jag i alla fall kan leva normalt i mitt hem. När allt började var jag så rädd för allt. Jag vågade inte ta i saker, vågade inte bre en macka, jag visste inte hur jag skulle göra för att kunna äta grönsaker, får jag ens göra det, jag måste skala gurkan men jag får inte komma i kontakt med jord och tänk om det är jord på skalet, jag måste nog ha handskar på mig, men hur ska jag kunna vara säker på att jag har sköljt gurkan tillräckligt efter att jag skalat den? Jag är inte rädd för allt på det sättet. Jag har vant mig vid alla försiktighetsrutiner.

Jag har inga problem att acceptera att mitt liv har förändrats för all framtid. Jag försöker med allt jag har, att se det som något positivt. Som en chans att förändra och förbättra. Växa. Jag kan fortsätta leva såhär, med handsprit och handskar och munskydd. Jag kommer alltid ha nedsatt immunförsvar och löpa större risk för att bli sjuk av vanliga virus och bakterier. Det är okej, jag är villig att göra allt jag kan för att skydda mig själv och undvika det. Jag vill bara inte vara den stora förloraren i slutändan. Jag vill inte leva mitt liv med handskar och munskydd, om jag måste göra det ensam och trasig. Vad har då allt det här varit värt? Jag gör det för att överleva, inte bara existera.