Min kamp mot AML

Natten till lördagen den 29 maj kl 00.22

 

Sist jag skrev var på min ettårsdag och om bara några dagar fyller jag 17 månader och ett par dagar efter min riktiga födelsedag den, 11 juli, fyller jag 1,5 år. Ett år och fem månader har gått sedan jag fick en annan människas stamceller i hopp om att rädda mitt liv. Snart, den 25 juni, har det gått ett år och nio månader sen jag fick leukemi-diagnosen.

 

Att jag inte har skrivit någonting sen i januari är inte helt sant. Jag skriver lite här och där när andan faller på, men inget som jag skrivit ihop och publicerat här. Det tar energi att gå tillbaka i tiden, återuppleva och försöka få ner i ord. Dessutom lever jag ju lite mer normalt nu än förut och allt handlar inte om cancer hela tiden. Men jag tror att det är nyttigt för min bearbetningsprocess och därför känns det viktigt att dokumentera uppdateringarna då och då.

 

Hur som helst så har det självklart hänt en hel del sen i januari. I mars gick jag klart psykologikursen med A i slutbetyg, vilket var väldigt roligt och peppande för mig. Jag var aldrig orolig för att misslyckas, men min hjärntrötthet blev väldigt påtaglig och jag var lite rädd att kursen skulle resultera i ett bevis på att jag inte är lika "smart" som förut. Hjärntröttheten är oerhört frustrerande och ganska svår att förklara. Det är ingen vanlig trötthet och den är dessutom väldigt oförutsägbar. Det kan slå till mitt i en mening och det känns som att hjärnan sviker och gör att jag känner mig totalt korkad. Men nu vet jag att hjärnan funkar, den har inte gett upp. Den behöver bara ta paus ofta.

I måndags började jag den andra fördjupningskursen och jag hoppas att det funkar lika bra den här gången också.

 

 Jag har behövt ta tre benmärgsprov sen jag skrev det senaste inlägget. Mitt ettårsprov blev försenat eftersom jag hade covid i januari och togs i stället i februari. Jag kan inte minnas att jag var speciellt orolig kring resultaten, inte mer än normalt i alla fall. Kroppen mår bra och blodproverna har varit stabila hela tiden. Men självklart är det ju en stor milstolpe med ettårskontrollerna.

Ungefär en månad därpå, i mars någon gång, skrev jag såhär i ett av mina många anteckningsblock:

 

"Sen de första provsvaren på benmärgen började ramla in har allt varit kaos. Vacuum och kaos på en och samma gång. Som en tornado som utifrån ser ut att bara snurra åt ett håll, men därinne kastas man runt från alla håll och kanter utan paus. Ögonen är fulla av sand, man blir träffad i huvudet av ett picknickbord och man skriker så högt man bara kan, men varken en själv eller någon annan kan höra det".

 

Det som hade hänt var att chimerismen (analysen som visar hur stor andel celler är mina egna kontra donatorns) hade ökat till 19,7% vilket är en hög siffra och en snabb ökning sen senaste provet i höstas. Jag läste kryptiska journalanteckningar skrivna av läkare som jag inte känner till, vilket oroade mig och det dröjde nästan en vecka innan jag fick prata med en av "mina" läkare som kunde förklara saker och ting. Då hade alla hematologer i hela universum hunnit ha konferens där de hade diskuterat mina provsvar och hur de skulle agera på dem. Min läkare, som på gott och ont inte har den varmaste personligheten när det kommer till känslomässiga uttryck, sa rakt upp och ner att resultatet oroade honom. "När chimerismen blir såhär hög, då är det något på gång". Något som i återfall alltså. När jag frågade vad det innebar och vad som skulle hända så nämnde han något om att man kan transplanteras igen men då avbröt jag honom och sa att jag inte är säker på att jag vill och orkar mer. Att det inte känns som att det är någon idé och att det är svårt att se hur allt detta kan vara värt det i slutändan, när man blir så sargad under resans gång och ens livskvalité kan påverkas på alla möjliga vis på obestämd tid. Jag kan inte ens tänka tanken på att genomgå en till transplantation. Det finns inte på min världskarta och jag kan inte föreställa mig någonting i hela världen som skulle få mig att göra om det, men där och då var jag inte intresserad av någonting som de hade att erbjuda. Han var nog inte beredd på att höra det, han verkade bli ganska chockad och visste inte hur han skulle reagera. Han förtydligade att det inte var aktuellt att tänka i såna banor, utan att det finns saker de kan göra och att det handlar om att agera så fort som möjligt.

 

Två dagar senare, den 26 februari, hade jag och mamma typ krismöte tillsammans med två läkare - en av dem var min första hematolog Martin som jag inte haft kontakt med på väldigt länge. Stämningen var tung som bly och känslan av att kastas tillbaka i tiden, till hur allting började, var kvävande. Jag hade sagt till mamma innan mötet att hon inte gick börja gråta eller låta känslorna ta över, utan att hon var tvungen att hålla ihop för att jag skulle palla. Det var nödvändigt för mig att vara rak och ärlig och säga det till henne, men jag kände mig elak mot henne också. Men hon förstod och ifrågasatte det inte. Kanske gjorde det situationen enklare för henne, att jag ställde det kravet. Som att jag tog möjligheten att bryta ihop ifrån henne, så hon inte hade något val. Jag vet inte, men hon är världens bästa mamma. Jag inser det om och om igen och jag blir bara mer och mer övertygad, samtidigt som jag aldrig kommer kunna förstå hur någon kan vara så stark som hon är. Hon flyttar på och lyfter undan vartenda berg.

 

 När vi hade kommit in i rummet så sa jag sarkastiskt att det var roligt att ses och vara samlade såhär. Då sa Martin att han faktiskt tyckte att det var roligt att se mig, trots omständigheterna, och att jag såg pigg och "kärnfrisk" ut.

Det är en märklig tanke för mig att hans liv fortsatte efter att hans inblandning i mitt liv tog slut. Jag har så svårt att föreställa mig mina läkare som riktiga människor med privata liv och vanliga problem, samtidigt som jag har ett stort behov av att mänskliggöra dem. Jag undrar om jag är den enda som tänker och känner såhär kring de läkare jag haft tätast kontakt med.

De turades om med att berätta hur de tolkar ett såhär pass högt chimerism-värde i kombination med de andra faktorer som gör att jag löper extra stor risk för återfall, framför allt FLT3-mutationen. Planen de hade kommit fram till var att ge mig en tredje DLI-dos och att jag skulle börja med en ny medicin. Först snackades det om att jag skulle börja med Rydapt, en medicin jag fick mot FLT3-mutationen innan transplantationen, men nu ville de att jag skulle börja med en annan som heter Nexavar. Den används vid njur- och levercancer, men har tydligen visat sig vara effektiv hos stamcellstransplanterade personer med den här mutationen.

 De förklarade att de vill agera på en gång med alla medel de har i stället för att avvakta och potentiellt slösa tid. Martin sa att de vet inte om jag har ett begynnande återfall på gång eller inte, men att de agerar som att så är fallet. De tog sig verkligen tid för att förklara för både mig och mamma, de var tydliga och det är betryggande att de inte väntar med att agera. Det visar att de har stenkoll och inte lämnar något åt slumpen. Jag ser Martin framför mig där i rummet, hur han satt framåtlutad med korsade ben och visir på sig. Han sa "vi har en plan B, C och D. Du anar inte hur envisa vi är". Det finaste, varmaste och vänligaste hot man kan få.

 

Jag och mamma lämnade mötet med en känsla av lättnad och hopp. Donatorns celler beställdes och jag fick reda på att det var de sista av cellerna från donatorn som hade sparats och frusits ned, men läkarna sa att de kan kontakta donatorn och beställa mer vid behov. Sen fick jag en infart i armen och efter en stund kom två kvinnor från aferesen med sin rullvagn full med grejer.

Den här gången fick jag 10 miljoner celler per kilo som jag väger, alltså 10 000 000 x 49 vilket är 490 000 000 celler. Mängden jordgubbssaft-liknande sörja låg på 27 milliliter och smakade än en gång som det mest koncentrerade konservburkmajs-spadet man kan föreställa sig. Smaken höll dock inte i sig så länge, däremot luktade jag väldigt starkt vilket gjorde att mamma fick lov att hålla sig på lite avstånd för att inte kräkas.

 

Än en gång återstod en väntan blandad av förhoppning och fruktan på eventuella GVH-reaktioner. Läkarna vill ju se GVH eftersom det är ett tydligt och bra tecken på att donatorns celler krigar på, samtidigt som det kan innebär både besvärliga och potentiellt livshotande tillstånd för mig.

Lagom till nästa benmärgsprov, som togs den 24 mars, hade jag fått små knottror i pannan och på underarmarna, sveda under fötterna samt en diffus smärta i munnen. Jag nämnde detta för läkaren innan benmärgsprovet men där och då var det fortfarande ganska otydliga symtom. Besvären i munnen tilltog efter ett par veckor och jag misstänkte att det kunde vara GVH eftersom det gör att slemhinnorna i munnen ser ganska speciella ut. Det hade blivit som vita mönster på insidan av kinderna och det började göra mer ont. Smärtan påminde om när man är öm efter att ha bitit sig i tungan, fast det kändes liksom i hela munnen, framför allt när jag gäspade eller skulle ta en stor tugga av någonting. När jag ringde och "larmade" om detta fick jag åka till sjukhuset dagen därpå för att visa upp hur det såg ut och blev därefter remitterad till både tand- och hudläkare, eftersom besvären i huden också hade tilltagit med mer utspridda knottror och smärtsamma förhårdnader under fötterna. Tandläkaren konstaterade GVH i munnen och jag fick munskölj med kortison i. Hudläkaren tog en biopsi från min arm för att kunna se om det var GVH i huden eller en biverkning av Nexavar-behandlingen, vilket jag misstänkte och som hudläkaren tyckte verkade rimligt efter att hon också hade kollat i bipacksedeln där det stod att "hyperkeratos" var en av de vanligaste biverkningarna. Jag fick en miljon olika krämer och salvor att använda på olika delar av kroppen. Biopsin visade ingen GVH, utan besvären bedömdes vara läkemedelsorsakad hårsäcksinflammation.

 

 Som sagt så vill ju läkarna se en viss grad av GVH och det kändes nästan som att de gratulerade mig när det konstaterades att det hade uppstått i munnen på mig. För mig är det lite svårt att känna glädje eftersom det kan bli väldigt besvärliga och ibland svårkontrollerade komplikationer. Men de är väldigt snabba med att undersöka, testa och remittera vidare. Det är också en väldig lättnad för mig, som ju har en mild släng av kontrollbehov, att läkarna som man blir skickad till i såna här lägen vet vad de gör och har koll på läget, så att jag som patient inte behöver förklara vad jag har gått igenom och allt som det innebär.

 

Jag väntade och väntade i flera veckor på chimerisimprovsvaret från benmärgen tills en av läkarna insåg att det inte hade beställts någon sådan analys. De hade missat att göra det, vilket de bad om ursäkt för och sa även att GVH-reaktionen i deras ögon visade på att DLI-cellerna jobbade på. Jag litar på dem när de säger så, för jag vet att de aldrig skulle riskera någonting genom att anta eller gissa, men det var väldigt jobbigt att vid upprepade läkarsamtal inte få några provsvar och sen få reda på att jag hade väntat på nåt som aldrig skulle komma. Det var då jag insåg att jag hade sjunkit ner i ett mörkt, djupt hål utan att själv ha märkt det. För tiden stannar liksom i väntan på provsvaren och man kämpar så mycket för att hålla huvudet ovanför vattenytan att man inte märker när man sjunker, för då är man redan så utmattad att man inte ens orkar bry sig. Det går att hantera den där ovissheten någorlunda ett tag, men sen kommer det kolsvarta molnets alla kompisar och gör att man känner sig totalt besegrad.

De andra provsvaren såg i alla fall bra ut, vilket självklart var en stor lättnad. De kunde inte hitta några sjuka celler eller spår av mutationer i varken mikroskop- eller MRD-analysen.

 

 Det senaste benmärgsprovet togs den 14 maj och både mamma och syrran var med så att syrran kunde köra till sjukhuset, då jag haft så många otäcka färdtjänstresor att jag undviker dem så ofta jag kan. Jag hade inte sovit någonting på natten trots 10 mg Imovane, dessutom fick jag Midazolam inför provet vilket brukar göra att jag åtminstone däckar efteråt när det hemska är över. Men det gjorde jag inte den här gången. Det är helt sjukt hur mycket läkemedel min lilla kropp tolererar. Efteråt åkte vi till Rusta och shoppade som att ingenting hade hänt.

 

På måndag har jag videomöte med läkare och förhoppningsvis får jag de första provsvaren då som det är tänkt den här gången.